面肩肱型肌营养不良（FSHD）是一种慢性进展的疾病，间断或持续性的疼痛、疲劳感是困扰广大患友的难题。该如何通过康复理疗缓解上述症状呢？我们可以尝试以下方法（训练的个体化调整请遵循康复医师建议）：
★缓解疼痛
疼痛是很多FSHD患者经常会碰到的问题，对日常生活存在很大的影响。目前关于疼痛出现的机制仍未明。对于因肌肉萎缩导致的肌群间不平衡、关节间压力分布不均匀或者异常姿势引起的疼痛，可以用物理治疗进行干预。康复锻炼、部分物理因子治疗如如热疗、低中频电疗均能起到一定程度的缓解作用。
★控制疲劳
不少FSHD 患者会发现自己比生病前变得“懒散”了，甚至很多家属也是这么认为的，其实这可能与患病后“易疲劳”有关。“懒”与“易疲劳”往往表现相似，但不能混为一谈。那如何克服“易疲劳”呢？我们可以尝试做适量的有氧运动。有氧运动是锻炼提高人体耐力的运动，特点是持续性，而不像举重运动那样要求爆发力。有氧运动形式多样，如步行、快走、慢跑、游泳、跳绳以及做韵律操等等。
运动强度：低中强度（安全且有效）。目前关于运动强度估算的方法有很多种，但都很难做到因人而异。下面教大家一种粗略判断自我有氧运动强度的方法。瑞典生理学家Borg提出以主观感觉确定有氧运动强度（自觉用力程度分级），即使用主观感觉来反映身体负荷强度。这种方法是根据运动过程中，个人对运动能力水平、外界环境影响、身体疲劳情况的整体自我感觉来进行分级。
运动频率：3-5次/周。
每次时长：30-40分钟（具体视个人耐受情况可作调整）。
运动内容：三步骤（热身10分钟-有氧15分钟-舒缓10分钟）。
★维持关节活动性，尤其是肩胛带
下面列出FSHD患者常见易挛缩关节的自我牵伸方法：
● 肩胛带：
● 踝关节：
(以上图片摘自Shamus E and Van Duijn A J. Manual Therapy of the Extremities. Jones & Bartlett Learning; 2016)
★早期识别肌肉问题，进行针对性肌力训练
FSHD患者常见受累肌群包括：面肌、肩胛固定肌、躯干肌、盆带肌、下肢肌（股四头肌、胫前肌等）。可以用以下方法进行针对性的训练。
● 核心肌群（腹肌、下背肌以及盆带肌）训练方法：
● 肩关节周围肌群训练方法：
★保持日常生活和活动的独立性
尽可能发挥最佳可能的功能水平（日常活动包括进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大小便、如厕、轮椅转移、平地行走、上下楼梯）值得注意的是，患者可酌情佩戴相应支具，以发挥现有最佳功能水平，尽可能地参与日常生活。
腰椎前凸已经严重影响站立、坐立体位时，可以考虑借助一些外部支撑设备，如腹带、腰托等。
肩胛固定肌群萎缩严重者，可以佩戴如八字型肩带，以协助肩关节更好的完成部分日常活动。
（图片摘自Journal of shoulder and elbow surgery, 2003, 12(4): 342-345.）
足下垂可以通过穿戴防止足下垂的足托来矫正，可以有效减少因足下垂影响足廓清导致的跌倒风险，同时一定程度上改善步态。
▲最后再次强调，由于每个FSHD患者肌肉萎缩的情况各不相同，即使同一家族的患者发病年龄、肌肉萎缩程度、萎缩的肌肉群、萎缩的速度可能也不一样，因此每个患者应该有自己专属的运动方案记录。要注意记录训练后次日的反应，及时反馈，及时调整，确定最适合自己的运动训练方案。
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