近日，兰州大学第一医院 EICU（急诊重症监护）科首次邀请北京协和医院在国际远程会诊中心联合举行罕见病远程 MDT（多学科诊疗模式），成功救治一罕见病例。

据了解，兰大一院 EICU 于 6 月 28 日收治一位急危重患者。患者入院后一度呼吸衰竭、肌力为零、处于休克状态，病情十分凶险。本着 " 为患者负责，探求真相 " 的初心，前后 3 次请省内相关专业专家会诊，但病情依旧不断反复。医院 EICU 主管医生与家属多番沟通深挖病史、查阅文献积极探寻疾病诊断线索。最后，在家属的信任与配合、相关检查的不断完善、综合各相关学科专家的诊疗意见下，透过线索拨开重重迷雾怀疑为罕见病——线粒体肌病。但罕见病诊治难度较高，主管医生积极联系北京协和医院罕见病办公室，申请罕见病 MDT 会诊。

此次罕见病 MDT 会诊由 EICU 主管医师陈玲详细汇报病例，北京协和医院 ICU 刘大为教授就兰大一院 EICU 对患者的抢救过程给予了充分肯定，同时嘱咐患者目前处于康复期，还需积极加强康复功能锻炼。北京协和医院神经内科魏妍平教授就此疾病研究现状、诊疗方案及预后给予宝贵建议。

经过会诊和科室的精心救治，该名患者目前意识清楚，四肢肌力较前好转，目前积极康复功能训练。

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