今日，蔻德罕见病中心（CORD）正式发布2022「蜗牛快跑」罕见病公益跑宣传片，让我们一起走进罕见病患者的世界，去感受他们的心路历程，见证他们的蜕变，与他们一起去“热爱”！

热爱是几度崩溃，也依旧选择继续

2018年，蔻德罕见病中心（CORD）联合抖音、今日头条、CM公益传播、你并不孤单FSHD关爱中心，发起#橙子微笑挑战#，面肩肱型肌营养不良症（FSHD）走进了公众视野。这一年的艾力亚尔·艾克排尔和绝大多数人一样，与朋友相约唱歌、跳舞、爬山，收集车模，自驾游，甚至爱上了极限运动，日子过得充实而平静。

FSHD，这个百万分之0.5的命运盲盒，在2019年初被艾力亚尔·艾克排尔打开，先是手臂开始感到无力，而后是右腿、腰部……他感觉到身体的每一处肌肉都在逐渐退化，甚至连微笑都变得困难。

确诊后的艾力亚尔·艾克排尔变得沉稳，他不再跳民族舞，也无法再爬到山顶去看日出，极限运动更是从此无缘。但他不能消沉，父亲的病危让他明白，他需要承担起家庭男性角色的责任，唯有坚持，才能让家人感到安慰，才能拥抱生命的无限可能。

艾力亚尔·艾克排尔将落灰的车模重新拾起，他坚持锻炼，延缓肌肉的萎缩速度，他与病魔对抗着，再次握紧方向盘，迎来驰骋时刻。

热爱是直面痛苦，也要努力绽放成花

做着瑜伽的晓嫣，和大部分女生一样，表情恬淡自然，周边洒满阳光。

“因为治病用了激素，我在三年前查出关节有问题，就是股骨头坏死了，不适合负重运动，所以选择了瑜伽。”晓嫣对此的解释，听起来就像在说“今天天气还不错”！

在患上泛发性脓疱型银屑病前，她的婚姻美满，工作顺利，对未来充满憧憬与希望。当她意外得知自己的病情后，为了有个爱情的结晶，她拒绝了药物，只因听说服用药物会导致婴儿脑部残疾，便选择了与疾病硬抗，依旧幻想着病好后能做妈妈。但终究抵不过来势汹汹的病情，直到住院后被下发了病危通知书，才不得不遵从医生的要求用药治疗，从此与“母亲”这个身份绝缘。

晓嫣提及往事，神情中闪过一丝黯然。在经历了无法怀孕的痛苦后，感情的背叛、对方家庭的压力接踵而至，离婚后的她甚至一度失去生的希望，患上了焦虑症。“那段日子，太黑暗了，无助无力无望！”。

晓嫣现任老公的出现，就像一束光照进了她的生活中，她慢慢接纳了自己，在前行的路上按下了重启键。尽管因病从地铁司机的岗位转至票务，但她却在另一条轨道上朝着光飞奔起来。

热爱是陷入黑暗，就把自己化成微光

15岁的刘奥博，和大多数高中生一样，热爱生活，喜欢运动，对未来充满憧憬。他本可以就这样平静而充实地过着，在不久的将来也许会手捧书籍在某个大学图书馆中专心研读，也许会身着戎装圆了儿时的军旅梦……但这一切，都在那颗篮球飞来之时，改变了！

“打篮球的时候，我明明看到了篮球朝我投来，却突然就这么消失了，是的，我没看见它去了哪，但大家都看见了。”刘奥博说。他第一次意识到自己的眼睛可能出了问题，突如其来的确诊，让他的人生走向了未知。

Leber遗传性视神经病变，这是一个刘奥博此前从未听过的名词，如今却将伴随他一生，眼前的一切成了带有色块的马赛克，他再也无法看清这个世界。绝望、恐惧、逃避、寡言……这是他对抗命运的表现，没经历过巨变的人，如何能理解？

“让我走出来的是音乐和传统文化。”刘奥博如今已可以轻松回忆过往。他自学吉他，学会的第一首歌是《滴答》。嘀嗒嘀嗒嘀嗒嘀嗒，寂寞的夜和谁说话……嘀嗒嘀嗒嘀嗒嘀嗒，整理好心情再出发！当一个和弦换到下一个和弦，音律响起时，他的泪无声落下。“还有《金刚经》这些经典，让我变得豁达。”痛苦只是虚妄，坦然面对，不必执着！

他开始与朋友一起玩音乐，认真学习盲文，有了一份稳定的工作。也重新运动健身，浑身充满了正能量，变得积极且开朗。

他们，也和你我一样，只是平凡人。万分之一的概率降临，他们成为罕见病患者。但面对疾病，他们并未失去对生活的热爱，也从不抱怨人情世故的冷暖。

他们的生活是一条慢慢向前延展的生命线，交织着欢乐和泪水。他们用行动告诉你“生而不凡”只是另一种人生体验，生命不息，热爱不灭！

2022年，由蔻德罕见病中心（CORD）发起的罕见病议题公益跑活动即将开启，旨在通过全民参与健康跑的形式，让更多人知道罕见病，走进罕见病患者的世界，与他们同行，为他们呐“罕”~

2022年2月28日是第15个国际罕见病日，首届「蜗牛快跑」罕见病公益跑启动仪式在杭州未来科技城如期举行。蔻德罕见病中心主任黄如方向大家介绍了「蜗牛快跑」罕见病公益跑的相关情况。他提到，「蜗牛快跑」罕见病公益跑是一个将“运动、公益、文化”相结合的创新公益赛事，希望以此打造一张公益IP新名片。

你身边有罕见病患者吗？

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