为提升罕见病疑难病诊治水平，为患者带来更多生存获益。5月28日，重庆市成立肿瘤罕见病疑难病专业委员会。重庆大学附属肿瘤医院肿瘤内科、I期病房主任李咏生介绍，罕见、疑难肿瘤占每年诊断所有癌症的20%，如腱鞘巨细胞瘤、硬纤维瘤、甲状腺未分化癌等。

“由于临床表现和生物学的巨大差异，这类患者治疗方案的可用性和有效性存在很大差异，患者面临诊断困难、复杂检测结果难以解读、后续治疗手段有限等各方面问题，因此治疗效果一直不太理想。”李咏生说。

近年来，新技术和肿瘤精准治疗的发展让大家看到了肿瘤罕见病疑难病诊治的未来。但目前仍存在罕见肿瘤治疗水平参差不齐，对肿瘤罕见病疑难病的相关知识欠缺，存在治疗不规范、选择治疗不合理的现象。

“我们要让‘罕见’被‘看见’，逐步实现罕见肿瘤患者精准诊断、精准治疗、精准管理的目标。”李咏生说，肿瘤罕见病疑难病专委会的成立搭建了一个肿瘤罕见病疑难病诊疗从业人员培训、交流和协作的平台，将致力于实现我市乃至整个西南地区的罕见肿瘤、罕见突变、常见肿瘤罕见分型、疗效不佳的疑难肿瘤及疑难不良反应患者精准诊断、精准治疗的目标，推进肿瘤罕见病疑难病治疗领域的基础科研、临床试验和专业技能的提升。

李咏生表示，专委会将在重庆市医药生物技术协会的指导下，聚焦肿瘤罕见病疑难病领域最新进展、研究成果，着重在学术交流、推广规范化诊疗和适宜技术、临床科研协作和科普宣传方面开展工作，为罕见病疑难病诊治贡献力量。