乐乐（化名）在病房里研究积木玩具
“我要去杭州拿药啦，我也有药能吃了哦”，今年10月，得知自己能到杭州免费领取早衰症治疗药物以后的乐乐（化名）非常开心，出发前兴奋地将好消息给周围邻居、小伙伴都通知了个遍。
早在今年4月，蔻德罕见病中心联合浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省妇女儿童基金会发起“为生命接力——早衰症患儿救助计划”，通过向在院治疗的患儿免费提供第一批价值711.99万元的早衰症治疗药物和有关救助关爱，帮助5名患儿实现顺利用药，为他们带去了希望。为帮助更多早衰症患儿，经过多方努力，第二批价值1612.48万元的早衰症治疗药物也于近日顺利抵达杭州。
11月2日下午，“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”第二批早衰症治疗药物的捐赠仪式于浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区顺利举行，浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华、浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹、秘书长冯志刚，蔻德罕见病中心代表王文，浙江医学科技开发有限公司总经理王琪等领导嘉宾出席仪式。
第二批早衰症药物捐赠仪式
乐乐来自安徽，今年9岁。妈妈说，孩子出生一个月后，就发现和别的孩子不一样，辗转安徽、北京、上海等多地医院后，还是在2016年3月查出了先天性早衰症。自从孩子确诊了这个病，感觉天都塌了，经常焦虑的整晚睡不着觉，哭了很久。现在听说有药可以帮助到孩子，总算有了一丝希望。
乐乐和红红（化名）
和乐乐一同在病房等待用药的还有红红（化名），今年已经上一年级了。据了解，红红每天都会乖乖地完成老师布置的作业，数学还很棒。虽来自不同的地方，但两个孩子年纪相仿，已经交上了朋友，原本冰冷的病房因社会各界人士的帮助也有了一些温暖。
浙江大学医学院附属儿童医院副院长 毛建华
“第二批早衰症药物洛那法尼（lonafarnib）的进入，在第一批药物已经进入中国的基础上虽仍有不易，但已经顺利了许多，同时推动了其他罕见病药物的进入，满足更多罕见病人的救治需求”，捐赠仪式上，浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华对项目的意义给予了高度的肯定。
浙江省妇女儿童基金会理事长 吴虹
浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹首先对各方的努力表示真诚的感谢，并说道，“罕见病等其他大病治疗的道路艰难漫长，他们需要的不仅是医疗卫生部门长期的、科学的、精准的诊疗服务，更需要全社会真诚的、持续的、温暖的关爱”。我们呼吁社会各界发挥各自的力量，给予罕见病患者更多的关注与关爱。
作为早期支持方和发起方之一，蔻德罕见病中心主任黄如方先生表示，“早在2019年12月，蔻德罕见病中心便与美国早衰症研究基金会开展合作，寻找中国早衰症患儿，以实现对中国患儿的救助。这一项目由患者组织发起和主导，探索出了极罕见病临床急需用药的可行之路，这无疑给我国临床急需药品进口工作方案起到了示范作用。这也充分体现了党中央和国家政府对罕见病群体的重视。”
蔻德罕见病中心王文与乐乐
蔻德罕见病中心作为一家患者组织，始终坚持以患者利益为核心，推动中国罕见病行业的积极发展，致力于让罕见病患者有药可医，人人享有治疗。
