近日，国家卫健委发布了一份针对《关于加大对罕见病诊治投入力度的建议》的答复。其中提到，国家卫健委将按照罕见病目录制订工作程序，适时调整更新第二批罕见病目录。此外，中华医学会拟成立首个国家级罕见病权威医学组织，即中华医学会罕见病分会。

2018年5月，国家卫健委联合科技部、工业和信息化部、国家药监局等五部门发布我国《第一批罕见病目录》，目录包括121种罕见病，为各部门制定罕见病相关政策提供了重要依据。次年，国家卫健委制定印发《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医务人员培训。同时，依托全国罕见病诊疗协作网办公室，在协作网医院间开展医师培训，提高医生对罕见病诊断和治疗的能力。

答复中谈到，接下来将按照罕见病目录制订工作程序，依托罕见病诊疗与保障专家委员会和罕见病诊疗协作网，适时调整更新罕见病目录指南，开展罕见病诊疗培训，提高我国罕见病诊疗水平。

此外，答复中称，目前，有部分省市在地方医学会下成立了罕见病专业相关的专家委员会、学会或学组。中华医学会也正在积极筹备，拟成立中华医学会罕见病分会，发挥国家级权威学术组织的作用。