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北京日报评论:给罕见病患者更多保障和关爱
发布时间:2023/01/29

日前,国家医保目录调整传来好消息——我国已有2860种药品进入国家医保目录,国内67%的已上市罕见病用药都在其中。

所谓罕见病,多指那些发病率极低、关注度不高,但病情较重时可能危及生命的疾病。据统计,目前我国罕见病患者人数超过2000万人,而每种罕见病的患者仅约为2800人。这一群体占比虽不高,但每个数字背后关联的都是一个鲜活的生命、一个受困的家庭。由于相对罕见,这些患者往往面临更多诊治难题,其中就包括药价畸高带来的经济负担。积极推进罕见病药品入医保,集国家之力进行“灵魂砍价”,回应了病患的殷切盼望,是实实在在的托底之举。

“每一个群体都不应被放弃”,正是秉持着这种最朴素的人文关怀,我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网,医保参保人数达到13.6亿。特别是自2018年国家医保局成立以来,连续多年动态调整医保药品目录,患者用药保障范围不断扩容和优化,更多救命救急的好药来到群众身边,并向罕见病患者、儿童等特殊人群倾斜。不管一种疾病是常见还是罕见,都越来越多地“被看见”“被重视”;不管一种药品是大众还是小众,只要群众需要,就想方设法、尽最大可能“谈下来”“引进来”,让患者“用得起”。这是对生命最具象的尊重和爱护,也是对“以人民健康为中心”理念的践行。

将药品纳入医保目录是被证明的有效方式,但优化和改善的空间还有不少。那些未纳入目录的药品有无推进时间表,目前在册的药品价格是否还能再降降?以更大视野看,如何精准、科学、合理对接各方需求也相当紧迫。一个摆在面前的问题是,罕见病药物受众狭窄、企业研发成本高,人均分摊费用远高于常用药,单靠国家医保解决所有病患长期用药保障并不现实。这意味着,一方面必须加快完善多层次保障体系,编密基本医疗保障网;另一方面要积极寻找国家医保基金可承受、患者药物可及与行业良性发展的最优解。

对罕见病的关注是一个缩影,照见着健康中国的温度。一步一个脚印向前走,一个问题一个问题去破解,让普惠的阳光温暖更多人,激发的是最大多数人奔向美好生活的热情,凝聚的是一个社会向上向善的力量。