尊敬的短肠综合征病友或家属：

根据我国的诊疗共识，短肠综合征（Short Bowel Syndrome, SBS）指：

「因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，残存的功能性肠管不能维持患者的营养或儿童生长需求，并出现以腹泻、酸碱／水／电解质紊乱以及各种营养物质吸收及代谢障碍为主的症候群。」

整体而言，短肠综合征极为罕见，目前尚未列入我国的罕见病目录中。

为了更好地了解国内SBS患者的诊疗现状及生活质量，蔻德罕见病中心与肠康荟SBS患者关爱中心正于近期开展2023年中国短肠综合征患者调研。

此次调研获取的信息，将形成一份研究报告，向政府部门和全社会正式发布。

报告旨在通过汇总、分析国内短肠综合征患者的诊疗及生存状况信息，帮助蔻德与肠康荟提供更好的患者服务，补充相关研究资料，推动相关医疗政策的完善，并最终改进短肠综合征患者的诊疗与生活质量。

问卷调研将于2月17日（周五）19：00正式开始，可通过手机填写，大约需要25分钟。

问卷内容包括：患者基本信息，诊断与随访情况，治疗现状及费用（含肠康复、手术、营养支持、并发症等方面治疗），经济负担，生活质量及社会融入情况等方面。

我们承诺：您的全部回答及个人信息均将得到妥善保管和严格保密，仅用于研究目的。

希望各位病友和病友家属能够积极填写，让更多的专家和社会大众了解我国SBS患者的现状、困难和诉求。

非常感谢您的支持！

请识别下方二维码进入问卷。

扫描上方二维码进入问卷