截止2023年初，全球罕见病数量多达10867种，然而有相应治疗方案的病种不到 10%，这意味着90%的罕见病患者面临无药可医。目前国内约有2000万罕见病患者，约1800万患者，每一天，都在黑暗中度过。

蔻德罕见病中心（CORD）将国际罕见病日引入中国，作为国内规模最大、最具影响力、最为专业的患者组织， 蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，持续为患者社群孵化和赋能，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的药物可及性，推动医患交流及科研转化，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。

看过视频的你，也许会发现七位出演者不同往常，这一次，我们希望人们可以看到故事的B面。我们在和罕见病患者们相处的过程中，时常会感受到他们身上积极、阳光的一面，无论他们走过了怎样的至暗时刻。

这样的重生，可以为我们带来力量，他们值得、也应该被看见。

我们和七位“万分之一的普通人”对谈后，留下了他们的故事。

七度

冲浪教练

自信、阳光 

罕见病种：泛发性脓疱型银屑病

( generalized pustular psoriasis， GPP)

从满身“牛皮”到破茧重生

1993年10月，我出生了。自懂事起，我就有皮肤病，身上一块块的红斑，不停的瘙痒、掉皮。我每天抓挠，却又不敢让别人看见。至于怎么会有这一身“牛皮”，已经无法追溯，那时我还太小，没有任何记忆，大人们告诉我，是在我不到一岁时的连续高烧后出现的。

八岁那年，我正读小学二年级，身上一块块的红斑竟然长成了一块又大又厚的“世界地图”。在乡里的医院，我轮番的吃药、打针也阻止不了这张地图的快速扩张。那时候，父亲在外面做苦活，母亲在家给人补鞋，我长年累月的用药，拖累着家里的生活。最后，医院没辙了，大人也妥协了，我只能每天在床上躺着，毫无办法。

我的生命似乎都用在生病，病重，复发，好转，病重的往复中了，我时常想着以后要以什么方式结束这一切，结束这趟孤独的人生旅途。带着这样的想法，我离开了和我一起打工的亲戚，去了很远的工厂上班。

晚上，我一个人偷偷从厂里跑出去，走到城边的火车道上，躺在火车道上，看着繁星点点的星空，回想自己的人生。吹着冷冷的夜风，我又慢慢转身走了回去，心里期待着来一辆火车。同时也害怕火车真的来了，自己有没有勇气躺在火车道上。我不确定自己会不会逃避，会不会懦弱，会不会怕死躲开。我慢慢走到刚开始的地方，又坐了下来，想了很久很久，始终没有等到火车，只擦了擦落下的眼泪。回工厂的路上，我买了份蛋炒饭。在宿舍里，看着手里的蛋炒饭，我心里默默的笑着对自己说，“这就是你要过的人生啊，这就是你的命啊。”我心里在笑，可脸上的泪水却止不住了。几天过后，脓疱减减少了，红皮也没了。那次后，我看开了很多。既然死都没什么大不了的，那我活就活出个人样，活出自己想要的人生。

人到绝处是重生。当红斑块又一次一块块的长在了一起，我毫无办法的时候，一个偶然的机会，我进入了病友圈，仿佛一下子走进了心灵的家园。我看见了一个又一个的病友讲述自己的故事、分享治疗经验。每个人都有痛彻心扉的故事，都有苦不堪言的过往，他们努力战胜病魔，走出阴霾，改变命运，活出自我。我告诉自己要像他们一样，活出自己精彩的人生。

当看到有的病友因病以致工作、生活、事业跌到谷底。又看着他拼命锻炼、努力治疗，自己走出疾病，追求自己想要的生活。他们一个又一个战胜了这个号称不死癌症的疾病，一步步实现着自己的理想，认真生活，我被深深的感染了。

我坚信我也可以。我开始调整心态，还给自己买了跑步机和自行车开始锻炼身体。虽然在之后的日子里，我的“牛皮”也时常复发，在自己实在坚持不下去的时候，我总会去病友圈看看那些还在努力的病友，鞭策自己要像他们一样加油。

我认识了越来越多的朋友，他们很坚强，虽然他们不是伟人，不是名人，只是普通人。但他们有一颗美丽的心，大家在相互鼓励，彼此温暖，默默给予着。用自己的实际行动和亲身经历感化每一刻孤独的心，帮助他们挣脱心理的阴影，慢慢的走出自卑与迷茫。

罕见病种介绍

GPP是一种罕见却严重的皮肤病，与普通银屑病有明显的区别，需要单独诊断。GPP的临床表现为红斑基础上急性发作的多发无菌性脓疱，分布密集广泛，脓疱融合形成片状脓湖，同时伴有发热、肌痛、白细胞增多等中毒症状。GPP可反复复发急性发作，也可呈持续性发病。可伴发肝肾损害，也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。