5月20日,威尔逊氏病111周年纪念研讨会在成都举行,来自国内临床诊疗领域的吴志英、黄旭升、程楠等有关专家就威尔逊氏病的百年临床研究与前瞻发展等相关议题进行了热烈的碰撞探讨与深入交流。 百年之前的1912年,时年34岁的英国Wilson医生在著名神经病学杂志《Brain》上发表了《Progressive lenticular degeneration a familial nervous disease associated with cirrhosis ofthe liver》为标题的、长达213页的巨著,他率先提出具有家族性发病倾向的“进行性豆状核变性”合并肝硬化的“奇妙病态”,初步揭开了本病的病理生理本质,揭开了该病划时代的神秘面纱。1921年Hall教授进一步研究定名该疾病为肝豆状核变性(Hepatolenticular Degeneration ,HLD),由于威尔逊医生对这个疾病的出色研究及对当代医学的突出贡献,后人又称该病为威尔逊氏病(Wilson’s disease,WD)而沿用至今,而我们国内常常称之为肝豆状核变性。 我们国内的威尔逊氏病发展以1932年程玉麟先生首先报道中国人的该病临床表现为始端,随后林文秉、冯应琨、张沅昌、陈培恩、马国均、徐谦、秦芝九、汪梅先等前辈大师接力迎上,尤其自1970年代以来,更是以杨任民、梁秀龄、慕容慎行他们的师徒团队为创新发力,在该病的临床诊疗技术进步、遗传代谢分子学研究等方面奋辑争先,不逊欧美,甚至远远超越。 威尔逊氏病111周年纪念研讨会是该次中华医学会神经病学分会遗传会议领域的一个重要纪念专题,研讨会主持人吴志英教授首先以纪录片展播的形式带大家回顾了111年来该疾病的国内外的发展简史,随后黄旭升、吴志英、程楠、李东、罗曼、胡晓等国内的中青年专家医师围绕目前国内该病的临床诊治、疾病研究、发展共识、医疗医保、社会救济保障、药物基因创新研发等议题进行了广泛的探讨和交流,大家在深深感恩百年来为该疾病做出不懈努力和贡献的国内外的前辈大师同道们的同时,也表示以淡泊为明志,以百年的威尔逊发展精神为动力,努力推动我国威尔逊氏病的更大更快的发展,除疾慰忧,让中国临床专家的智慧光芒点亮薪火相传的百年威尔逊医路。 百年威尔逊,让爱不罕见!威尔逊氏病111周年纪念研讨会恰遇“520”和“5.23国际肝豆关注日”,与会的威尔逊氏病国内病友组织铜娃娃罕见病关爱中心及该病“孤儿药”保供药企上海医药也给现场专家及参会者们带来了“自力橙”公益项目的文创手编卡通吉祥物小礼品,以之为介以期更广传播,共舞爱神,点亮希望之光,关爱罕见病,一起共创威尔逊氏病的发展的明日辉煌。