凭借为电影《泰坦尼克号》献唱的主题曲《我心永恒》红遍全球的席琳·迪翁,2022年12月在个人社交账号上发视频宣布自己身患罕见神经系统疾病僵人综合征。
5月26日,她对外表示身体状况仍不见起色,不得不取消原定于2023年至2024年举行的全球巡演。
据席琳迪翁介绍,僵人综合征是一种十分罕见的神经系统疾病。过去一段时间她都在治疗,但这个病很难医治,没有特效药,治疗只能改善症状。不仅如此,这个病的发病率为百万分之一,女性是男性的2到3倍。患病后,她经常出现痉挛的问题,严重影响到她的生活。她现在不仅走路困难,声带也无法按照习惯的方式发声。
僵人综合征(stiff-person syndrome,SPS,或stiff-man syndrome,SMS)由 Moersch 和 Woltman于1956年首次提出,是临床上较为罕见的进行性自身免疫疾病,其主要特征是慢性波动的进行性躯干和肢体强直,以及肌肉痉挛疼痛,导致行走困难、形态似锡士兵,易摔倒。
据统计,国际确认的罕见病有7000多种,目前全球有三亿罕见病病人,大约只有5%至10%的已知罕见病有治疗方法。