浙江小胖威利罕见病关爱中心林晓静理事长首先分享了小胖威利在传播方面的工作。

我们的项目名称是“拯救贪吃的天使”，这种疾病（小胖威利）是15号染色体基因突变造成的罕见病，发病率约为1/15000，表现为总是吃不饱，在临床上很容易被误诊，如果缺乏及时的干预和正确的治疗，会导致过度肥胖，情绪和行为障碍，有猝死的风险，在国外属于重度残疾，其严重程度与对家庭的挑战，不亚于白血病等任何一种重大疾病。为了解决患者被误诊、治疗、生活方面的挑战，以及相关政策制定方面的问题，我们希望通过各种工作去触达各利益相关方，希望小胖得到更多的关爱。我们认为宣传是第一步。

近两年来，我们在微信公众号总共发布了250多有关诊疗、患者喂养、康复、心理，以及励志的真实案例故事等疾病资料，同时在知乎、微博等其他十几个平台同步宣传。视频号发布了210个，抖音发布了206个，最高播放量有51万。在2021年，我们联合7家粉丝有1000多万的自媒体，像吾皇万睡、丁香医生等，在他们的各个平台发布和宣传小胖威利，丁香医生公众号粉丝有1800万，他们来我们这里采访拍摄了一周，拍摄了一个视频《儿子饿的吃狗粮，但我却不能让他吃饭》，这篇文章总曝光量超过了1000万，公众号评论区点赞超过了1万。最近我们参加了亚太APPIS患者创新者计划的评选（背景信息补充介绍:本评奖是为了认可和支持那些找到了提升和放大患者声音的创新方法的患者组织）。本次参赛有16个国家31个组织，我们获得了前五名，进入了决赛（6月份公布决赛结果）。我们希望和丁香医生等自媒体保持合作，积极争取和寻求他们在传播方面的帮助，如果他们能够帮助我们拍摄视频，就可以节约一些资金，并且能够在他们的平台播放，提高播放量，让病友获得更多的社会关注。去年我们在腾讯公益小程序上五次被推荐至首页，同时邀请到47位爱心大使帮忙传播，总共捐款人计12万多人次，这也是我们通过各种方式传播的结果。另外，在一些全国儿科论坛上，还有小胖威利学术研讨会等医学会议上，我们也做小胖威利疾病介绍的主题演讲，同时在会场摆放展架，发放小胖威利疾病知识介绍手册，我们希望通过这些会议让更多的医生来了解小胖威利。去参会，每次都会认识很多医生，对于愿意帮助我们小胖威利群体的医生，我们就会邀请他们帮我们组织义诊活动，以及请他们帮忙解决患者挂号难的问题，我们总是抓住这些机会，向医生提出需求。遇到科教部的医生和负责人，我们就会请他帮我们把视频和文章通过他们的平台传播出去，医院本来就是做这些事情的，我们提供传播素材，请他们帮助我们一起传播，医生还是很愿意帮忙的。

为了提高公众对小胖的认识，我们也会制作短视频，《星空漫游者》这个视频有大概700多万次的播放量，获得了第十届公益影像奖，去年获得了“根亲中国”最佳公益短片奖。这个视频前两年在腾讯上获得过两次大奖，每次有100万的广告金用于传播。同时我们联合其他的视频公司，利用他们的平台，在北京、上海、杭州总共13个城市的超市，3000多个点位，播放《星空漫游者》，总共播出70万多次。

前年和去年，新华社，人民日报，中央电视台多次报道小胖威利，还有很多医院也愿意报道，我们知道的报道大概有100篇。我认为和我们发起的11月15日小胖威利关爱日有相关。这些大的媒体播放一次100万流量是比较轻松的，最高200多万播放量。同时我们也参与国际交流，加入国际小胖威利协会，我们会把视频翻译后发给他们，他们对我们的工作给予了肯定和赞赏。

通过这些传播，我们推动了湖南省、四川省和安徽省将小胖威利治疗纳入医保，中国红十字会成长天使基金小胖威利项目定点诊疗中心增加到270家医院。同时，针对挂号难问题，我们请求医生给予加号，目前有90多家医院，100多位医生在协助我们的患者在挂不到号时给予加号，方便了患者的诊疗，同时我们有11个免费的医生网络咨询群，无论多么偏远的地区，在手机上就可以咨询医生诊疗的问题，河南中医药大学第一附属医院郑宏教授的团队还安排一些护士和助手、学生在群里帮家长提前挂号，约定时间开检查单等，非常方便，可以说患者享受到了VIP级别的待遇。浙大儿童医院还设置了一个平台，我们平时检查的资料上传到这个平台，这些资料可以一直保存，多科室专家团队能够根据以往的病例给予免费的专业指导，这样就很方便。

从两个数据可以分析我们科普宣传的重要意义的显现，一个是诊断年龄，从之前的7-8岁，10多岁，20多岁甚至30多岁才确诊，到现在最早出生7-8天就能够确诊；二是这两年确诊人数呈爆发式增长，是之前的十倍二十倍以上。今年，国际罕见病日，我们和15家医院合作，举办了多学科义诊活动，医院帮助我们举办义诊活动，第一是方便了患者看病，第二是医院有合作媒体，媒体进行了报道。同时今年2.28国际罕见病日前后，新华社，人民日报，中央电视台也都报道了小胖威利，其中中央电视台在黄金时间连续报道了2分多钟，新华社客户端传播量有250多万。我们走进北京协和医学院给未来的医生介绍小胖威利，以及在国际基因组学大会等大型医学会议，做小胖威利的演讲，这些会议带来的直接成果是，中国科学院的专家要帮助我们做小胖威利的基因研究。

今年我们希望与更多的医院合作，举办20场以上的多学科义诊活动，计划拍8个短视频，我们请志愿者剪辑100多个相关短视频和文章。在5月小胖威利宣传月期间传播频率是每天一个视频一篇文章，虽然我们的粉丝不多，但持续发，总有一天粉丝会增加，影响力会扩大。我们计划举办4场基层医生培训，让更多医生了解小胖威利，方便患者的诊断，治疗，以及管理。另外我们会在一些平台上请相关专家进行在线培训。同时我们会请华少（抖音粉丝1200多万）帮助我们一起传播，他表示愿意帮我们拍摄质量更好的视频，并在他的抖音传播。我们也希望可以撬动更多的资源可以联系到更多的网红来帮我们一起传播。

主持人：小胖威利是一个典范，通过传播把其他工作都带动起来了。特别符合我们倡导的“综合宣传”。他们的持续性很强，天天发，大量轰炸，弹药量充足，不停的有材料进行传播，也说明小胖威利有一个很好的团队在持续做这些事情。

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心主任王芳分享了泡泡家园的传播工作。

2017年由蔻德支持泡泡家园的第一部宣传片开始，每年陆续会有1-2个宣传片制作出来。第一部宣传片在当年蔻德举办的中国罕见病高峰论坛等现场活动中播放，为我们带来了很多的关注和资讯。2018年拍摄了纪录片《中国人的一天》，这是上海电视台的一位记者拍摄的，这部片子我们没有花费资金。一个偶然的机会我们在电视上看到了一位NF患者的求助，他当时的情况非常严重，但是又没有找到我们泡泡家园这个组织，他自己在电视上进行了一个求助，因此我们找到了这个病友，也找到了这位记者，当时我们正在举办一个线下的活动，这位记者有兴趣将它拍成一个纪录片，于是在上海和安徽进行了两地的拍摄，播放量和影响度都比较高。2019年我们制作了MG动画《三分钟认识NF罕见病》科普视频，这是在我们2019年正式注册后筹资完成的，我们原计划筹资100万拍摄系列科普视频和故事片，后来发现病友对公众传播不看重，希望将资金投入个案救助或科研，作为患者组织，我们认为做传播和做科研是同等重要的，所以我们坚持用仅有的一些费用做了视频拍摄。配合科普视频，2019年同时推出《满满慢慢走》故事片，讲述了妈妈带NF患者的孩子生活和求医的故事，当时的影响力也很大，一些医学教授在自己的演讲中会用我们的片子来做疾病科普。2021年517世界神经纤维瘤病关爱日，央视《新闻袋袋裤》节目对我们进行了报道。2022年我们拍摄了纪录片《手足》，通过这个片子，不仅做了传播，患者还得到了社会的救助。2022年和公益机构合作做了《昭昭向阳》纪录片，这个女孩很有才华，非常喜欢三国的故事，还自己给周瑜写诗。2023年在罕见病日在中央电视台录制了《疾病虽罕·也要被看见》节目，是节目组先找到北京宣武医院的医生，医生又推荐了我们。今年和药企联合拍摄了《许愿无纤，人生无限》纪录片。

2023年在517世界神经纤维瘤关爱日举办了大型线下患教会和机构成立以来最大的一次义诊，160个患者及其家庭到达现场，一共320人左右，与我们合作的医生又介绍了很多其他医生过来给患者免费义诊，医生还会安排急需手术的患者进行手术预约，要比正常去医院预约提前三到四个月的时间，极大的解决了患者就诊的问题。另外，我们在517关爱日联合企业在北京、上海分别在两地六个地铁线投放了疾病科普，持续投放3周到4周时间，我们会号召公众到投放点位拍照打卡。我们参与很多行业会议，会接触到一些资源帮助我们拍摄纪录片，我们的纪录片发布后，又能够被看到，也给我们带来更多的关注和资源。今年义诊活动我们也请了人民日报健康客户端，央广网、光明网等多家媒体进行了轮番播报，我们的公众号会整理这些媒体的文章，继续转载传播。我们会把疾病信息教给更多不了解这种病的医生，这些医生接诊到NF患者也会推荐给我们，我们再给患者进行疾病管理方面的知识传播。

主持人:泡泡家园在蔻德的帮助下，组织也非常努力，持续拍摄纪录片，达到了很好的宣传效果，同时带动了诊疗、患者登录、科研等方面的工作，为患者提供全生命周期的综合服务，组织也在深圳完成了注册，王芳本人现在也是全身心的投入到组织的工作中去，我们看到患者组织要想发展还是需要注册和全职的工作人员进行专注、投入的工作。

白塞联盟副主任刘少春介绍了白塞联盟在传播方面的工作。

我们以线下医患交流会和去医院的相关门诊科普白塞病的知识为主：1.开展了“送白塞知识给准医生”项目，先后走进上海复旦大学、北京科技大学、广州中山大学等学校的医学院以及安徽蚌埠医学院等医科大学，让准医生们在未来走上工作岗位之前能够对白塞病有更进一步的了解，帮助白塞患者减少误诊、漏诊。2.从2013年开始，每两年举办一次全国性的病友大会，每次都有近200名病友和十多位专家现场科普讲座和义诊。3.在2014年白塞联盟建立了中国第一个白塞病友数据库，至今已有近4千多名病友提交了数据库表格。在2015年第二届全国白塞病友大会上首次发布了《中国白塞氏患者生存状况调查报告》，至今已发布了4份调查报告，第五份也即将在2023年7月首发。报告的内容有关于白塞病的症状、用药、确诊等多方面的基础数据，较为全面地展示了白塞病患者近年来的生存状况，我们希望无论是白塞病友还是医学专家，甚至社会大众，这部《生存报告》都将成为大家了解白塞病的契机，能够让更多的人一起为白塞病患者生存环境的改善而努力。

今年的5月20日，白兰鸽之家在北京成立，这是白塞联盟通过与腾讯壹基金合作发起月捐项目筹集资金，为来北京就医的白塞病友们提供免费的住宿服务，同时给予病友及家属们一定的就医指导、心理帮助和疾病咨询等，是白塞病友们在北京的心灵驿站。

在传播方面我们还做了微电影《风筝飞》，白塞宣教片、疾病科普的动漫《口腔溃疡背后的隐形杀手》，以及白塞人自己的纪录片《白塞》，其中，《白塞》是由我们的一位小病友的家属执导，多名白塞病友参与故事讲述的纪录片，本纪录片已经成功入围了至少30多个国际电影节，并成功获得包括“第7届巴塞罗那环球国际电影节最佳纪录短片奖”等在内的至少8个奖项。纪录片一经发布，白塞联盟公众号就增加了1万的阅读量；每年228和520是我们常规的宣传节点，这个时候都会进行各种不同类型的疾病宣传活动。比如：与抖音的“小荷医疗”合作，邀请白塞病专家开展线上科普讲座，播放量达到了300万、与“医学界”合作疾病宣传录播和直播，播放量达到了3-4万。接下来我们还会尝试运营我们自己的视频号和抖音号。

如今白塞联盟迎来了十周年，这10年，白塞联盟发生了太多的变化：从开始的白塞病不为几人知到如今520已经成为因关爱白塞病而变得闪亮的日子，因为在这一天，不仅我们组织自己会做传播，很多风湿科医生、自媒体、甚至我们不认识的医生都会在这个时间自发地帮助我们传播和科普白塞知识；我们的社群成员也从十年前的几百人发展到如今的8000多人；从当初能治疗白塞的寥寥无几的专家到现在我们的专家顾问团队达到了50人的规模；从当初只能选择有限的药物治疗到如今有了首款针对口腔溃疡适应症的国产原研药品进入三期临床试验等等，这些都是白塞联盟成立10年来服务白塞病友们的见证。

主持人：白塞联盟在传播上取得了很多成绩，他们的纪录片获了很多奖项，他们在工作上很有大局观，在罕见病关爱日，全国各地遍地开花地举办了很多的活动，非常有声势，从一个局部地区向全国铺开，影响力非常大，对疾病的科研都起到了带动作用，所以说传播工作在推动疾病整体进步中起到了很重要的作用。

人民日报健康客户端李政超介绍了人民日报健康客户端在罕见病传播方面所做的工作：

我主要分享一下人民日报健康客户端及其罕见病频道的工作，目前做过的传播形式和优秀的活动案例，以及与大家探讨如何与患者组织进行深度的绑定，碰撞出更多火花，助力患者组织的宣传工作和活动运营。

人民日报健康客户端是央党媒唯一罕见病领域垂类官方平台。罕见病频道的定位是第一，权威政策的发布、解读，第二，绑定头部药企，第三是围绕患者组织，帮患者组织做好宣传，第四是做好罕见病科研的传播。罕见病频道于2022年2月罕见病日官宣上线，构建央媒平台、权威医生、医药产业、网友病友四方紧密参与的线上生态平台。我们是国内首个疑难罕见病国家级权威信息平台。目前有60家公益组织和基金会与我们建立了合作，我们希望更多的患者组织与我们合作，共同产出更多的内容。

人民日报健康客户端的合作模式分为四种，第一种是融媒策划，集文、视、图、互、纸（我们有《健康时报》可以买到）为载体，呈现视频、微电影、微纪录片、直播、音乐会为前端，潜移默化建立大众对罕见病的认知，我们已经与一些患者组织合作发布大家的视频。第二种是深入业内，即与罕见病专家、患者组织、公益组织、基金会等建立紧密联系，致力于公益传播，推动行业进步，为罕见病频道未来可持续发展、业内深度融合一体化做基础，目前与协和医院、蔻德等机构和组织都建立了合作。第三种是难题破冰，即，集纳、征集罕见病病友的困惑事、麻烦事汇病友心急，助媒体之力，解决患者的燃眉之急。第四种是跨界破圈，即与酷狗、知乎跨界合作，不同形式、种类、风格的传播让大众关注罕见病，在罕见病频道获取更多讯息。例如在罕见病日我们和酷狗合作发起罕见病音乐创作的活动等。

在人民日报健康客户端能够落地的活动有:1.病种日历，以疾病日为抓手，在当天发布一个海报，推出疾病日历，包含疾病名称，就诊小贴士，以及专家的海报，会让专家给出一些就诊的观点，来共同传播。2.目前常规做的比较多的是专场直播，播放量1529.1万+，例如国际罕见病日特别策划，疾病日特别策划，以及常规的“人民名医”直播策划，邀请专家线上分享，并进行线上线下义诊。3.视频，我们会播放患者组织的视频内容，也有自己制作的“大夫说栏目”视频，我们希望与患者组织合作，一起策划微电影、纪录片等视频脚本，并合作拍摄更多视频。4.除了常规的传播之外，我们还做了一些比较创新的运营项目，例如和蔻德罕见病中心、月亮孩子合作的白化病画展，在线下商场举办画展，我们的经验是线下活动可以借助社区和人流量比较大的场所，例如在商业中心做一些疾病宣传。另外，我们长期在做的还有“罕见病看病用药留言板”，患者可以把用药难方面的问题反馈到这里，我们会去核实和询问情况，如果情况属实，我们会把问题反映到卫健委等相关机构帮助大家解决这些问题。跨界破圈联动方面，我们做了228音乐会等活动。去年我们做了三个月罕见病摄影图片的征集，这个活动共征集将近1000幅作品，浏览量超过6000次，7天投票次数超过2万次，这个活动也邀请到蔻德等机构作为支持方和专家来参与，动员了100多家患者组织参与。我们还可以配合患者组织调动当地资源，在大型场所的电子屏幕等展示区进行罕见病的宣传。另外我们还有纸媒，也会覆盖一些中老年群体。我们可以在患者组织举办的行业大会上，让记者参与到会议当中，出一些传播文章，例如我们参与了蔻德举办的罕见病高峰论坛和金蜗牛奖颁奖典礼。我们还做了年终策划，总结了药企在一年中的研发成果，新的进展。对药企有哪些期待，我们可以征集患者组织的需求，反馈给药企。

在内容运营方面，我们有《罕见病微周刊》，对行业要闻，新药研发进度等做常规的稿件传播，另外我们还会把一些感人的案例以深度稿件的形式写出来，我们还会对患者紧急的需求进行切实的帮扶，例如在疫情期间帮助SMA患儿解决奶粉问题，收到了患者的感谢信。

频道建立1年半的时间，做了很多的活动，单子内容板块曝光量达到了3000多万，日点击量是12万，累计15个月总计接近5000万的曝光量，直播多平台联动（14-16个平台）观看量约4200万。我们希望与大家有更深度的沟通、了解和合作，大家在疾病日可以先进行规划，然后我们共同交流，我们可以与大家共同碰撞和策划，每一次做好一个活动策划，让更多的人了解罕见病，这就是我们的成功。

主持人：我们患者组织经常为没有平台而苦恼，现在人民日报健康客户端就给我们提供了一个很好的平台，有罕见病专门的频道，我们患者组织可以带动病友真的要好好的把这个客户端用起来。人民日报健康客户端在建立之初我们就参与在其中，也有相应的微信群，大家可以进群和记者朋友一起学习、交流、策划，把罕见病工作做的更好。

蔻德罕见病中心黄如方主任：罕见病患者组织之间的分享都来自于跟自己相近的工作，具有很强的参考、学习和思考的价值，蔻德罕见病中心和罕见病组织发展网络希望能够持续发挥这样的平台作用，为大家做一点小小的努力，让做的好的组织给做的还不够的、或者刚刚起步的组织一些经验借鉴。

目前罕见病领域越来越多的药物开始被研发和引入，甚至中国目前很多药物的研发也开始关注罕见病领域，这在早些年是不可能的，随着治疗我们罕见病的药物不断面市，我们有机会参与到这些药物的研发进程中去，同时，罕见病药物陆续被纳入国家和地方的医保，这些都离不开患者组织的努力，因此，每一个单病种聚焦于自己的实际情况往前去推动，相互学习，并有一定的区别，在各自的领域产生很强的影响力，我们整体上形成一个比较强的发声渠道，这是我们共同的目标。

经过10几年的努力，我们看到了各位小伙伴的成长，也看到了社会上发生的这些积极的改变，期待患者组织在今年9月集结于长沙的罕见病高峰论坛，希望与大家再次见面和交流。

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往期回顾：

1、罕见病政策倡导，患者组织可以怎么做？

2、罕见病患者服务和诊疗体系搭建，听听他们怎么说