国内第一份《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》即将发布！
特发性肺纤维化（Idiopathic pulmonary fibrosis，IPF）是一种局限于肺部的慢性、进行性、纤维化性间质性肺炎，其病因不明，主要发生于中、老年人。2018年，IPF被列入国家第一批罕见病名录。
由于疾病特性等原因，许多IPF患者屡次转诊却依然难以得到正确的诊断与治疗。为了帮助国内的IPF患者，提升社会对该疾病的认知，降低误诊率，推动早预防，早发现，早诊断，蔻德罕见病中心与IPF患者家属于2021年7月联合成立了为爱深呼吸IPF关爱中心。
组织成立后，我们当即建立了病友群供患者交流，同时也通过微信公众号推送和举行线上医患交流会、病友分享会等活动帮助病友了解疾病知识。
在病友陆续加入社群的过程中发现一些共性需求，比如缺少了解疾病的知识的途经。应病友需求蔻德和为爱深呼吸IPF关爱中心于今年年初完成了三万多字的《特发性肺纤维化（IPF）科普手册（初稿）》。随后，在勃林格殷格翰的公益支持下我们邀请国内知名IPF诊疗专家，组成课题专家组，共同进行科普手册审校，提升科普手册的专业性，进而提升国内IPF患者的就医质量。
通过课题专家组的多次审校后，近日，国内第一份关于特发性纤维化疾病的《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》终稿完结。在此非常感谢课题组的专家们在日常忙碌的工作之余抽出时间，对手册进行专业的校审。
因此，蔻德和IPF关爱中心将于7月9日14:00举办《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》线上发布会。希望本手册的发布能为广大患者提供科学可靠的疾病信息，让病友们少走弯路，获取科学可靠的疾病信息。
长按识别二维码报名、预约观看直播 手册内容 手册以问题目录作为检索依据，涵盖患者从一开始确诊到康复可能会遇到的各类问题。除了IPF相关知识外，手册还部分覆盖了一些其他常见的间质性肺病的信息。 手册共分为八章：第一章基础知识、第二章日常管理、第三章定期检查、第四章并发症、第五章急诊处理、第六章心理健康、第七章研究进展、第八章肺移植相关。
课题专家组
在发布会中可了解《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》申领方式，还有惊喜抽奖环节。将会有三名幸运观众抢先领取到纸质版《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》。
希望通过本次发布会能有更多病友以及家属了解到《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》并将其物以致用，真正帮助到病友家庭正确认知特发性肺纤维化疾病，少走弯路。发布会上也将会邀请课题专家组的专家们一起探讨患者仍未被满足的需求及解决方案探讨，明确需求再次出发，以患者为中心将来持续为IPF患者提供更多切实的服务。
