2023年是蔻德罕见病中心成立的第十年，我们向每一位患者、医生、志愿者、捐赠人等合作伙伴表示衷心的感谢。这是一个令人骄傲和激动的时刻，我们在回顾过去的里程碑和成绩的同时，也期待未来能有更多的突破和成就。

蔻德罕见病中心正式发布《十周年手册》，这本手册客观真实地记录了蔻德罕见病中心成立十年（2013-2023）来取得的重要成果。手册的大事记部分选择了每个年度具有代表性的事件进行展示，以展现蔻德罕见病中心在过去十年的发展历程。此外，手册还按照业务和项目成果的分类，以图文结合数据的形式呈现了蔻德所做的工作。通过手册的全面呈现，读者可以更加深入地了解蔻德的工作范围、发展进程和取得的成果。

因罕见病发病率低、患者人数少，罕见病群体的需求难以得到社会的积极回应，进而陷入孤立无援的困境，诊断难、缺医少药、疾病负担重等各种问题突出，这一业务版块将积极为患者家庭提供医患服务、关怀和救助、心理支持等服务，并从“0-1”孵化和培育单病种患者社群组织，持续赋能患者社群组织及其核心团队，帮助其提高患者服务、社会倡导、组织发展等多方面的能力，并建立中国最大的罕见病患者组织交流网络。

通过线上、线下的多渠道、多形式的宣传，提升罕见病在社会公众中的认知，同时致力于搭建中国罕见病领域最权威的信息平台“罕见病信息网”自媒体矩阵，为相关方提供罕见病领域最新、最全面的医药、科研、社会活动、政策等各个方面的资讯，同时建立和完善罕见病百科、诊疗数据库、患者数据库。

罕见病不仅仅是医学、患者所面临的问题，也不仅仅是靠救助能解决的问题，它需要所有利益相关方联合起来，共同推动行业的发展，最终才能解决患者治疗需求，蔻德罕见病中心(CORD)自成立之初，便致力于推动中国罕见病行业整体发展为己任，长期联动罕见病群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政府部门以及关注罕见病领域相关媒体，携手构建罕见病行业新生态，为最终实现罕见病患者的治疗可及性、可负担性而努力。

近年来，罕见病问题逐渐得到政府和全社会的关注，政府部门也陆续出台了罕见病诊疗、科研、监管、药物保障等方面的政策法规，但和欧美等发达国家相比，我们在“医疗、医药、医保”三个方面仍然还有较大的差距。探索符合中国国情和经济发展水平的罕见病政策和行业发展路径是当下最为重要的任务。

基于中国罕见病群体需求和行业发展需求，蔻德罕见病中心(CORD)联合多方力量开展政策研究与倡导工作，过去十年，开展相关政策倡导活动10余场，发布和资助20多个研究课题，逐渐成为中国罕见病领域最重要的民间智库之一，为中央及地方的罕见病政策和行业发展提供重要研究参考。

我们对过去十年所取得的成就感到自豪。我们的工作仍然面临挑战，但我们坚信，通过合作和持续努力，能够为罕见病患者创造更美好的未来。

在蔻德罕见病中心十周年之际，要向所有帮助过我们的人表达衷心的感谢，你们的勇气和坚韧精神是我们不懈奋斗的动力。还要感谢所有医生、合作伙伴、志愿者、捐赠人，你们的支持和贡献使得我们能够为更多人提供帮助和希望。

蔻德罕见病中心作为一家患者组织，始终坚持探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案。十年探索，是起点亦是开端，我们一起携手为身陷困境的罕见病患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活！