对于大多数经历新冠疫情的人来说，每天佩戴口罩手套，消毒杀菌，谨防感染是他们人生中第一次经历，但是对美国的米格尔·桑乔和费丽西娅·莫顿夫妇来说，由于儿子塞巴斯蒂安患有慢性肉芽肿病（CGD），易导致发热和肺部感染，这些都是他们家之前的“常态生活”。

自那以后，桑乔夫妇度过的每一天都笼罩在或静默或嘈杂的忧虑之中。他们竭力让儿子远离危险、重症监护室和死亡，度假对这个家庭来说成了奢侈品。即使他们冒险地走出家门，目的地也通常是美国国内顶尖的各个儿童医院。

当桑乔夫妇计划去看一场演出前的第五天，塞巴斯蒂安突然发烧，并伴随咳嗽。对于CGD患者而言，发烧和咳嗽意味着不祥之兆。夫妇两人紧张不安，他们给附近医院的儿科医生打电话，抽血，做胸部X光检查。医生看了塞巴斯蒂安的胸部X光片说，不是肺炎，只是患上了普通的病毒。

但由于发烧症状持续，一直在102°F和104°F（约等于38.8°C-40°C）之间波动，疑虑重重的费丽西娅，决定致电杜克大学的医学专家寻求建议。“我们应该按计划前往旅行，还是等塞巴斯蒂安状况好转后再出发？”医生建议他们立即前往杜克大学医院。

2012年5月，桑乔家来到北卡罗来纳州杜克大学医院，会诊儿童血液与骨髓移植团队。米格尔说，这个团队或许是地球上唯一能够摆脱塞巴斯蒂安疾病的人，而这项移植手术被认为是现代医学中最为艰辛的手术之一。 “这个手术成败与否非常不确定，风险很大。”米格尔写道。

在美国杜克大学医院一间办公室里，医生们向桑乔夫妇详细解释整个过程，展示设施，进行初步诊断测试，并制定了一个治疗时间表，包括何时从威彻斯特郡的家搬迁到这里，开始为期一年的治疗“旅程”。

米格尔·桑乔在《超越你所能承受：一种罕见疾病，陷入危机的家庭，以及治愈不治之症的尖端医学》一书中详细描述了塞巴斯蒂安确诊后，家庭如何积极寻找治疗方案又艰难决定的情景

对于曾经历过生死考验的桑乔一家而言，“平常”是如此珍贵。

接受干细胞移植的激进创新疗法

米格尔曾是带领着20余人团队的电视历史节目制片人，借助职业积累的讲故事法则，他在书中生动地讲述了对儿子疾病的诊断和治疗，介绍了用于修复免疫系统的激进创新疗法。

在患者与供体细胞的匹配方面最权威的医生库兹伯格解释说，匹配技术既是一门艺术，也是一门科学。“我们为每位患者筛选五到十个匹配对象，并考察细胞剂量、匹配度、效力测试，以及储存库的质量等不同因素。但优先考虑哪个因素？每个因素的权重多少，则取决于每个患者自身。”库兹伯格对米格尔说。

团队中的一位医生后来告诉米格尔，库兹伯格医生的决策近乎英勇。他说：“75%的移植中心不会这么做。他们之前的经验表明，单剂次中，六分之四的匹配成功率不高，对患者并无帮助。大多数情况下，他们会把患者转介给我们。”

米格尔当时并不知道这一切，他只是感到庆幸，即使有冒险成分，但庆幸他们做了这个治疗方案。相比妻子有上帝作为精神支撑，米格尔将所有的信任和希望寄托在这些医生身上。

米格尔在接受美国ABC新闻采访时说：“我们在杜克大学医院儿科骨髓移植科实际进行移植的那一刻，是我一生中最超脱和变革性的经历之一。因为你拥有这整套21世纪最先进的医疗手段，但使用废弃的脐带血进行干细胞移植最后的程序本身是如此简单，医生甚至都不需要在场。”

他介绍说：“医生们将大约60毫升的供体干细胞输入到孩子的体内，然后让它们按照自然规律发挥作用，要么成功，要么失败。显然，医生们已经竭尽全力取得最大几率的成功，但最终结果确实取决于生物学。”“你站在人类已知和可预测的科学和知识的边界，处于基本上确定和不确定之间，处于知识和信仰之间。这是非常令人谦卑的体验。” 米格尔感叹道。

重生的日子

塞巴斯蒂安在杜克大学医院度过了前三个月，从感染中恢复足够的体力，来接受手术。在2016年6月，他接受了一次拯救他生命的移植手术。并在医院停留了两个月，直到供体干细胞重新构建了他的免疫系统。

输送给塞巴斯蒂安的供体没有名字，只有一个编号：国家骨髓捐献计划单位 9835-7681-1。除了知道供体是男性，出生于2012年之前，血型为O阴性，他很可能在北卡罗来纳的医院出生，除此之外，米格尔一无所知，但是却对他无比感激。

儿子塞巴斯蒂安已经结束了化疗输液，但药物还需要一个月才能完全从他的体内被清除出去。护士们用洛哌丁治疗塞巴斯蒂安的腹泻，他的情绪很好，在他病床的一侧摆放了托马斯小火车，这里布置得像家一样。

费丽西娅找到一些已发表的研究说，按摩和香氛、艺术和音乐等替代疗法可以帮助加速移植的康复过程。她画了干细胞移植过程图，鼓励塞巴斯蒂安用红色马克笔和胶水给这些图画上色，借由身心连接，来减轻他对移植过程的害怕。

“在反科学思想屡见不鲜的当下——从好莱坞将科学家塑造成冷酷、狂妄的弗兰肯斯坦博士的刻板印象，到伪科学现身于新冠疫情等重大公共卫生事件中。而我对我的儿子的人生和整个人类的命运感到了乐观，我感受到了科学的胜利。”米格尔写道。杜克大学医院5200病房对米格尔来说，不仅意味着先进医疗科学地，也是一个充满爱和关怀的地方，一个将残忍和偏见拒之门外的地方。

如今，塞巴斯蒂安已是一个身体健康的11岁孩子，拥有强大的免疫系统。妈妈费丽西娅成立了美国慢性肉芽肿病协会，这是一个为慢性肉芽肿病患者和携带者提供支持的非营利倡导组织。而米格尔则继续不断地自我提升，写书来记录这段历程，希望鼓舞和帮助别人。

回归“常态”生活

两年前《超越你所能承受》在美国出版时，在跟记者保罗的一次线上视频采访中，米格尔说，大家在新冠疫情期间戴口罩手套消毒的“非常态”生活，一直都是他们家之前生活的“常态”。

睿智的他也表示，他们签订本文开头提到的那份干细胞治疗计划时，也是冒了险的，毕竟这项治疗将可能面临着一大堆的副作用。但最终，上天眷顾勇敢者，他们的儿子得以获得救治。

确实，“人这一辈子岂能事事顺心如意，就当栽了一个大跟头，哭一场后，重新开始。”这是热门电视剧《知否知否，应是绿肥红瘦》中老祖母对失恋后的盛明兰的劝导，也可以为逆境或困难中的人们的宽慰之语。

米格尔家的故事是一则深入浅出，充满黑色幽默，结局圆满的感人故事。对于那些深受疾病困扰和抑郁折磨的人来说，《超越你所能承受》是一本必读书。

在美国亚马逊网站上，这本书获得了诸多畅销书作者和知名撰稿人群体的肯定。

《纽约时报》畅销书《在呼吸之间》（Between Breaths）作者伊丽莎白·瓦尔加斯认为这是一本非凡的书。“它既令人心惊胆战，又充满英勇气概和黑色幽默，对于任何面对这种患上难以想象的罕见疾病的家庭来说，这本是必读之作。我读得津津有味，会笑，会哭，会被普通人的巨大勇气感动。”她说。

另一位《纽约时报》畅销书《走进魔法商店》（Into the Magic Shop）的作者詹姆斯·R·多蒂博士说：“这是一个令人心碎的故事，讲述了父母最担心的事情：他们的孩子患上了一种致命疾病。在机会微乎其微的情况下，我们与这个家庭一起努力寻找答案和希望。这是一个感人而又成功的故事，讲述了一个家庭在医学的复杂世界中奋力拯救自己孩子的旅程。”

《上帝说谁》（Who God Is）的作者本·威瑟灵顿三世则感叹：对那些以为上帝不会让我们受到极限考验的人来说，《超越你所能承受》是必读之作。对于那些经历过考验并从中走出来的人，这是对灵魂的滋养。事实证明，胜利之路往往不是绕过悲剧，而是穿越悲剧。

慢性肉芽肿病

慢性肉芽肿病（Chronic Granulomatous Disease，简称CGD）是一种罕见的遗传性免疫缺陷疾病，主要影响人体的白细胞功能。这种疾病使得人体无法有效地抵御细菌和真菌等病原体的感染。

慢性肉芽肿病患者的免疫系统中出现缺陷，造成一类特殊的白细胞（称为嗜酸性粒细胞）无法产生足够的活性氧，从而不能有效地杀灭细菌和其他病原体。由于这个缺陷，人体的免疫系统在应对感染时变得非常脆弱。

由于患者容易遭受重复和慢性的感染，慢性肉芽肿病会导致症状严重化，包括发热、淋巴结肿大、肺部感染、皮肤和内脏器官的肉芽肿形成等。在某些情况下，这些感染可能对患者的生命构成威胁。

慢性肉芽肿病是一种遗传性疾病，通常由父母携带缺陷基因而传递给子女。一般情况下，父母都是健康的携带者，患病的风险在子女中为50%。这种疾病一般在婴儿或儿童时期显现，但也可能在成年后才被发现。

治疗慢性肉芽肿病的方法包括预防感染、抗生素治疗和造血干细胞移植。最近的科技进步还为患者提供了一些新的治疗方法。患者和家人通常需要密切监控和与专业医疗团队合作来管理这种罕见的遗传性疾病。