10月21日，2023年中国罕见病大会在北京开幕。

罕见病信息网在会上获悉，《中国罕见病行动倡议2030》正式发布。

会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康宣读《倡议》

该倡议是中国罕见病联盟组织百余位罕见病领域权威专家、行业代表、患者代表，通过问卷、访谈咨询、多轮会议讨论广泛征求意见，历时五个月而制定。倡议是社会各界协同推进中国特色罕见病防治保障方案的行动建议，旨在增强全社会责任感、使命感，共同为罕见病患者的健康福祉，为实现“健康路上，一个都不能少”做出贡献。