9天，超过900公里，环岛骑行。陈浩昌脱下了西装，换上骑行服，在中国台湾进行了为期9天的环岛骑行。
陈浩昌是医药企业杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理。此次环岛骑行，他还肩负了一项重要“任务”，倡导和发起——“乐在骑中”杰特贝林大中华区罕见病公益骑行与捐款项目。
与罕见病事业结缘，要追溯到8年前加入杰特贝林。杰特贝林是全球生物治疗领域的先驱，专注罕见疾病和严重疾病领域。陈浩昌因此接触了许多罕见病患者。
令他至今难忘的是血友病患者留下的“红色的眼泪”。“症状严重的血友病患者，眼睛会出血，当他们哭泣时，流下的就是红色的眼泪。”
这样的场景令陈浩昌了解到缺乏有效治疗药物的罕见病患者治疗时的艰难与绝望，他更坚定地要把全球最先进、最有效的治疗方案带到中国，惠及中国患者。
陈浩昌认为，“诊断难、治疗难、用药难、支付难是对罕见病患者来说巨大的挑战。”要解决罕见病患者的需求，不是一家公司、一个患者组织或是一个政府部门能解决的事情，“这需要建立起一个可持续的生态系统，让每一个利益相关者都参与到这个生态系统的建设中。”
为此，杰特贝林从推广疾病教育、提升药物可及性、减轻患者疾病负担、携手合作伙伴等层面，全方位助力罕见病诊疗生态体系建设。
此次“乐在骑中”杰特贝林大中华区罕见病公益骑行与捐款项目，是杰特贝林助力罕见病事业的又一次创新尝试。
素来热爱骑行的陈浩昌想要把兴趣爱好发展成一场公益活动，带领身边的同事一起参与，并呼吁社会各界的爱心人士，共同支持罕见病患者。同时，他也希望通过该项目让更多人关注罕见病，了解罕见病患者所遇到的困难和挑战。
作为这场活动的倡导者和发起人，陈浩昌在中国台湾进行为期9天行程超过900公里的环岛骑行，他身体力行地践行着杰特贝林“以患者为中心”的核心价值观，同时，大中华区7个办公室所在城市——上海、北京、广州、成都、武汉、中国台湾和中国香港的全体员工也积极响应了在当地举行的骑行捐款项目，赋能罕见病患者。
9月28日，杰特贝林大中华区启动公益骑行与捐款项目，并携手患者组织设立募捐通道。员工和社会爱心人士纷纷慷慨解囊，对员工的公益捐款，杰特贝林进行了相应的配捐，直至项目圆满结束，共筹得善款超过24万元，分别捐赠给三家罕见病患者组织，以支持他们为罕见病患者提供的各项服务和活动。
11月9日，杰特贝林将善款中的20万元正式赠予蔻德罕见病中心（CORD）。
捐赠仪式后，杰特贝林特别组织了一场圆桌问答。来自杰特贝林的小伙伴通过向陈浩昌先生和蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合发起人&秘书长黄如方先生提问的方式，回顾了此次公益骑行活动，且更深入地了解中国罕见病患者的现状。
陈浩昌分享了900公里环岛骑行的不易。“第一天从台北出发，刚骑到75公里，我的脚就抽筋了。坦率地说，很担心。第一天就抽筋了，还有8天，后面怎么办？”陈浩昌表示，使命感让他坚持下来。“希望通过这个活动，让更多罕见病患者获得关注，让更多罕见病患者从捐款中受益，是我的动力。”
黄如方先生表示，杰特贝林与蔻德是多年挚友，长期合作为罕见病患者服务。本次募得的善款将全部投入罕见病事业，我们的共同目标是为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活。
