有这样一个特别的星球，星球上生活着一群各具特色、坚强而勇敢的战士，战士们拥有独特的技能与力量，他们一直勇敢地面对“罕见病”的挑战，守护自己的家园，因此这个星球被称作罕罕星球。
当新年来临的时候，星球举办联欢会，庆祝我们一起度过了这一年里所有的高潮低谷，所有的开心和不开心。同时邀请罕罕星球的共建者们共同融入罕罕星球的大家庭。这不，罕罕星球的信来
活动基本信息
联谊会环节及详情
罕罕星球节目表演及作品展
年度联谊会首先是我们罕罕星球原住民自我展示的平台，我们真挚地邀请咱们多才多艺的大朋友和小朋友，或者以某一患者社群的名义，为本次联谊会贡献节目。让联谊会真正属于我们罕罕星球，传递出我们的风采！
节目征集信息：
数量：6个左右，主办方将会综合征集情况确定；
内容：不限，唱歌、相声、朗诵、走Show、舞蹈、乐器，才艺；
表演者年龄：不限，无论你是罕罕星球的小朋友、大朋友或是亲属朋友，舞台和麦克风都为你准备；
表演人数：不限，只要你有表演意愿，可以是个人表演，可以是双人表演，还可以是多人表演；
欢迎各位罕罕星球居民扫描后文《节目报名表》报名；
会场中我们会同步展出各位“书画家”罕友们的绘画、书法等作品。
答谢及表彰
过去的一年，罕罕星球得到了许多人的支持与帮助，有来自罕见病领域各位专家老师的鼎立支持，也有爱心企业和个人的慷慨捐赠，还有机构志愿者们的无私奉献，他们的付出让罕罕星球变得日益美好。
建设罕罕星球的路上，我们并不孤单。我们希望通过联谊会，让每一位居民看到身后的每一份真实的关注和支持，同时向这些支持表达我们最由衷的谢意。
互动游戏&幸运抽奖
我们特意设计了一些趣味小游戏，丰富大家的交流和互动，给大家带来欢乐的同时还有新年礼盒与神秘大奖等着大家。
回顾与祝福
新的一年少不了回顾与展望，蔻德罕见病中心秉持“以患者为中心”的立场，向各位罕罕星球的居民汇报过去一年的工作内容的同时也诚邀大家参与到我们明年工作的计划和展望中。
你给我的笑脸，让我找到继续前行的勇气；你身上的温柔，令我拾回生活的色彩。正如同罕罕星球上的每一朵小花，都独一无二，拥有无限的生命力。让我们齐聚一堂通过分享和交流看见彼此，照亮彼此。
新年聚餐
当活动临近尾声，我们围坐一起，共进晚餐，感受罕罕星球大家庭的温暖。
报名方式
报名节目表演
截至时间｜1月5日
咨询电话 15802673775
报名联谊会
截至时间｜1月14日
咨询电话 15802673775
活动说明
结合场地情况，本次活动人数上限为80人，期待湖南省内罕见病患者及家庭 (每家最多3-4人，含患者) 积极参与，同时由于场地有限，报名先报先得;
本次活动所产生的场地、物料及餐饮费用将由主办方承担，参加者无需负担。
参加者参与本次活动的交通费用及可能产生的住宿费用，由参加者自理。
本次活动，无匹配急救或专门医护人员或设备随同，请患者及家属对患者身体状况进行妥善评估是否能参与本次活动。
组织方介绍
主办方
协办方
中信湘雅生殖与遗传专科医院工会
湖南血友病友群
月亮孩子之家-湖南站
湖南DMD病友群
湖南SMA病友群
湖南结节性硬化病友群
特别邀请
诚挚邀请爱心力量点击上图，参与到潇湘罕友守护计划中。
回顾视频：我们的2022
此时此刻，邀请大家
一起来回顾：我们的2023吧！
