在各省、市两会期间，多位地方的代表委员提交了与罕见病有关的提案和议案，内容涉及建立罕见病用药专项基金、降低罕见病医保先行自付比例、设立罕见病诊断医院等，为罕见病患者发声。

     建立罕见病用药专项基金

     在1月22日召开的上海市政协十四届二次会议上，上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣、上海交通大学医学遗传研究所所长曾凡一等超过40名市政协委员共同提案，建议建立罕见病用药专项基金，将罕见病药物保障纳入《上海市医疗保障条例》，基金由政府、市场、社会多元筹资，从医保地方附加基金中划转。

     在湖南省两会期间，湖南省政协委员、长沙市开福区人民政府副区长廖紫君建议完善罕见病药物多层次医疗保障体系顶层设计，探索建立“罕见病药物专项医疗救助基金”，增强普惠性商业保险对罕见病的保障力度，优化罕见病群体城镇基本医疗保险普通门诊统筹政策等，加快完善湖南省罕见病多层次保障体系。

     降低罕见病医保先行自付比例

     1月25日，在福建省两会期间，福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健针对罕见病防治保障提出四点建议：一是降低罕见病医保先行自付比例及取消困难家庭高值罕见病药品的医保先行自付比例；二是将罕见病谈判药的先行自付比例纳入医疗救助的保障范围，允许对其医保报销后个人负担的部分进行进一步医疗救助；三是持续完善福建省多层次保障体系；四是建立健全防范化解因病返贫致贫长效机制，建立罕见病患者识别和信息共享的平台，早期发现和追踪罕见病困难家庭。

     建议设立罕见病诊断医院

     1月25日，浙江省两会上，浙江省人大代表、温州医科大学附属第一医院中医临床教研室主任叶人提出《关于提高儿童医疗保险待遇的建议》等3个建议。她认为，政府应在浙江各市、县设立罕见病诊断医院，实现罕见病儿童在当地就医和享受医疗保障，同时设立儿童医保基金慈善基金池，用于大额医疗费用除医保、救助、商业补充险之后的第四重保障。