蔻德罕见病中心成立十余年来，我们推动并见证了中国罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”。

近年来，中央及地方领导都加大了对罕见病领域的关注，以保障罕见病患者权益、促进科研创新。海南博鳌、北京天竺等先行区的设立也证明了国家推进罕见病发展的决心。

罕见病事业在过去的10年取得了巨大成就，但眼下，我们更加需要关注的是制定相关法律。缺乏法律支持，仅靠罕见病目录的形式来推动是难以迎来罕见病领域真正全面发展的。患者们也依旧会面临诊疗资源不足、药物研发不足、天价药难以支付等诸多挑战。

现在是深入思考和推动罕见病立法的关键时刻。

在此时，立法的推动是罕见病事业下一步发展的关键，我们绝不能再拖延！

2024年国际罕见病日当天（2024年2月29日），蔻德罕见病中心将联合各相关专家，组织多方倡议，重磅发布——中国罕见病立法倡议行动暨调研项目启动仪式。同期我们还将带来《中国罕见病立法研讨会暨调研报告开题会》（闭门会）。

在此，我们诚挚地邀请您前来参与见证，也期待更多愿意推动罕见病立法工作的伙伴加入我们！

我们诚邀医生、专家、媒体、公益组织、企业或其他合作方，参与或加入我们的活动，欢迎您联系我们的工作人员。

合作洽谈：陆梅 18201610357

患者组织合作：王萍 13530447321

线下合作：陈顺 13671838315

媒体合作：和星星 18513628285