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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
发布时间:2024/03/03

认识重症肌无力:
 
  重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis 简称MG)是一种由神经与肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性。其发病率约为8/10万,患病率为50/10万,按13亿人口计算,我国约有65万患者。发病人群从儿童到老年都有,以35岁以下青年女性居多,男女比例约1:1.8 。
  重症肌无力是一种罕见病,也是慢性病。病程长,易反复,病友及家庭在经济和精神方面承受巨大压力。幸运的是,本病具有可逆性,即使出现危象(危及生命的紧急情况),如果有及时,正确,的抢救措施,就不会发生死亡现象,也能重获新生。
  重症肌无力是当今抗原、抗体最为明确,免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一,有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。由于自体免疫疾病的发病原因尚不明确,除遗传因素外,医学界普遍认为与感染、药物、环境因素有关。
  重症肌无力症虽然不能“根治”,但通过正确有效的治疗后,患者可以达到正常生活工作的身体状态。但我国目前的医疗状况很严峻,错诊,误诊的现象很普遍,大多数医疗机构不能有效的治疗这种疾病,在病友发生危象时因抢救不当,或因经济原因导致死亡。很多病友因不了解这个疾病,乱投医,误认为是绝症而放弃治疗。
  医学治疗以及研究都是带有实验性质,现在的患者承担了这个风险,也得到了益处,通过对医疗效果以及其副作用的统计,总结,积累了宝贵的临床数据,能让人们更好的认知这种疾病,帮助人们研发更好的药物,促进人类医学的进步。因此,认知、预防重症肌无力症,关爱重症肌无力病友,对全社会的公共卫生健康也具有重要意义。