由病友徐义椿带领全国各地区十几位成立的病友成立的联络群、由于目前集中在一起的人数较少、所以我们近期主要目标是寻找到更多的病友加入我们。骨膜增生厚皮症希望骨膜增生厚皮症得到社会更多的帮助。

愿景：为骨膜增生厚皮症罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

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