中心介绍

庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝氏病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝氏病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命，提高社会对罕见病的关注度，促进社会对罕见病的了解，帮助庞贝氏症等罕见病患者获得医疗保障和社会服务的权利。

工作目标

1、做好庞贝氏病患者家庭心理建设与辅导，对患者实行可及救助。

2、开展庞贝氏病知识宣传教育，倡导社会对庞贝氏病群体的关爱。

3、推动有利于庞贝氏病群体的相关政策出台，保障患者医疗、教育、就业可及性。

4、建立庞贝氏病患者和医生的交流互助平台，促进医疗知识的传播。

5、加强与国内外药企的沟通合作，推动庞贝氏病相关药物的研发。

愿景

庞贝氏病患者享有健康、平等、幸福的生活。

使命

使庞贝氏病患者能够有病可医、药物可及，公平享有生活、工作的权利。

口号

爱，让我们同呼吸、共奔跑

联系我们

网址：http://www.pompe.org.cn/

邮箱：public@pompe.org.cn

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