北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是一个由结节性硬化症病友以及病友家属联合成立的一个民间非盈利性组织。于2013年7月份在北京市民政局注册成功。

中心以规范、公开、透明的方式进行运作及维护，组织架构包括病友推举的核心志愿者理事会、全职工作人员、区域志愿者、全体病友以及病友家属。核心志愿者理事会、区域志愿者，都是义务承担联盟监督、管理工作的病友或者病友家属，通过建立完善的财务管理流程、病友事务决策流程以支持中心的日常运作，确保中心在严格遵循成立宗旨的道路上健康、可持续地发展。