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陕西四叶草公益中心
发布时间:2024/03/03

陕西四叶草公益中心,于2014年3月17日在陕西省民政厅注册成功,是一家专注于陕西罕见病领域的民间非营利组织,由月亮孩子之家、陕西血友之家等多个陕西的罕见病机构/志愿者团队共同发起成立。本中心致力于为陕西罕见病患者及其家庭提供无偿服务,同时增进陕西罕见病患者群体、罕见病组织、医疗系统专业人员、医药企业和陕西政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高陕西患者的罕见病药物的可及性,推动陕西罕见病相关政策出台,促进罕见病事业发展。

机构宗旨:改善陕西罕见病患者生存及医疗现状,为陕西罕见病患者及其家庭提无偿服务,为陕西各类罕见病组织提供发展支持服务,促进罕见病事业发展。