北京康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非营利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会保障的相关政策出台。

宗旨：救助马凡，造福子孙，团结友爱，互助互利

口号：手拉手 不孤独

核心价值观：致力于马凡综合征健康事业的发展，立足国内，服务患者，关爱世界，联系国际，全球马凡患者手拉手，一个朋友不掉队，大爱无疆。

马凡综合征讨论群（QQ）:  212444574