风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的非政府、非盈利性公益组织。于2016.01.01成立, 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会，所以计划从亨廷顿舞蹈症患者群体开始，结合社会资源,为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构目前开展的工作：

1. 亨廷顿舞蹈症患者家庭支持计划：

为患者家庭提供疾病疾病知识科普，引导患者家庭进行科学的疾病诊治和管理， 帮助需要的患者联系医疗机构进行基因检测、疾病治疗、康复治疗、产前诊断，为患者家庭提供心理支持、帮助患者家庭适应疾病后的生活。

2. 亨廷顿舞蹈症康复计划

通过康复治疗和运动锻炼。帮助患者降低致残和致死率，同时提高患者生活自理能力、改善患者生活质量。

3. 亨廷顿舞蹈症宣传计划

制作亨廷顿舞蹈症宣传材料、视频， 在全国范围内开展亨廷顿舞蹈症的宣传活动，倡导公众认识亨廷顿舞蹈症、关注亨廷顿舞蹈症群体面临的困境，如缺医少药、缺乏护理照料、心理关爱等社会资源。

机构QQ号：  1956933650     

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