神经纤维瘤病友之家于2016年3月在几位病友的协商下组织成功。组织负责人均为患者或患者家属。本组织负责在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传神经纤维瘤病知识为主。本着：关爱、携手、抚慰、乐观为宗旨为病友服务。号召社会积极关注并用正确的眼光看待神经纤维瘤病患者，更呼吁慈善机构和社会有能力的爱心人士帮助有困难的患者发起公益救助。 为此我们神经纤维瘤病友之家的每一位成员都会不懈努力。

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