2013年2月经北京市民政局批准注册成立“北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心”。中心前身为民间自发互助 机构----中国PKU联盟，成立于2008年10月，由北京赵宁女士创办。机构致力于宣传PKU知识，推进社会对PKU的正确认知，资助贫困家庭和 PKU儿童，联系社会爱心人士推动PKU公益活动，降低PKU儿童发生智障致残的几率，呼吁罕见病立法，促进PKU救助政策的完善。　
　机构愿景：改变PKU群体饮食禁锢，创建有完善保障、受尊重的社会环境。　　

机构使命：用我们的行动改善PKU孩子的生存环境。　　

机构口号：为了万分之一的爱而行动。

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