中国尼曼匹克病关爱中心成立于2011年6月，由尼曼匹克病患者和患儿家长自发成立，本中心是一个从事公益性，非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为尼曼匹克病和其他罕见病群体开展关怀和救助服务，为患者以及患者家属提供相互交流的平台，促进尼曼匹克症医学研究，以期获得医疗、康复及治疗的医学救助，并推动社会保障体系对罕见病群体的相关政策的出台。
愿景：让尼曼匹克患者告别绝望，有药可治，有医可询。   
口号：有爱，我们不再孤独。
QQ：241857089（机构）/67466554（通讯员）
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