组织介绍

本组织起源于在北京协和医院举办的首届病友会，病友会成功举办当天（即2013年8月），由患者家属成立QQ群。后来组织参加了罕见病中心会议，并于2015年3月重新整合成立了CAH互助之家，真正意义上的全国交流群。经几年组织发展需求，在2016年10月成立了CAH互助之家二群（出现性早熟），2018年1月成立了CAH互助之家三群（成人群）。

本组织旨在普及先天性肾上腺皮质增生症(CAH）的知识，包括病理，病因，遗传，症状，诊断，治疗和管理等。为CAH患者及家属提供相关的经验和建议，分享CAH患儿育儿知识，方便连接支持群体。分享CAH国外前沿研究和治疗。

CAH互助之家一群：365418575（未成年交流群）

CAH互助之家二群：303172578（打针交流群）

CAH互助之家三群：560644870（成人交流群）

微信群：15901057655

电话15901057655

组织负责人联系方式：tracytao_cah(微信)

微信号：CAH_Family（可以扫下方二维码）