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关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识（血液系统•2024年版）》的通知发布

2月22日，广东省药学会发布关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识（血液系统•2024年版）》的通知。

已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录

行业资讯

2024/02/04

国家发展和改革委员会发布《产业结构调整指导目录（2024年本）》（以下简称《目录》），进一步推进产业结构优化升级。《目录》由鼓励、限制和淘汰三类目录组成，覆盖医药、新能源、人工智能、网络安全等领域。其中，罕见病用药、基因治疗药物被列入鼓励类产业目录。
国谈药落地“最后一公里”的上海解法

行业资讯

2024/01/25

2024年1月1日起，新版国家医保药品目录在全国范围正式执行。此次目录调整共新增126种药品，涉抗肿瘤、罕见病、慢性病、抗病毒等疾病领域用药，通过医保谈判平均降价61.7%。
重症肌无力等4种罕见病纳入江西省门诊慢特病管理

行业资讯

2024/01/23

近日，江西省医保局发布《江西省本级职工基本医疗保险门诊慢特病病种目录、认定标准》的通知，目录将地中海贫血、血友病、重症肌无力、原发性慢性肾上腺皮质功能减退症四种罕见疾病纳入江西省门诊慢特病管理，并取消门诊慢特病就诊医疗机构数量限制。
指导原则发布！聚焦罕见病基因治疗

报告/指南

2024/01/22

2024年1月18日，CDE发布了《罕见病基因治疗产品临床试验技术指导原则》，通告内容及指导原则全文如下：
最新！北京海关发布罕见病药合规申报指引

行业资讯

2023/11/30

11月29日，北京海关发布罕见病药合规申报指引。全文如下：
国家药监局再发罕见病药物临床研发技术指导原则！聚焦去中心化

行业资讯

2023/11/28

为解决罕见疾病药物研发中面临的患者人群少、分布广泛、随访频率高等关键问题，2023年11月24日，国家药品监督管理局药品审评中心发布“关于公开征求《罕见疾病药物临床研发中应用去中心化临床试验的技术指导原则》意见的通知”，以探索更有利于患者参与的临床试验新模式将有助于提高罕见疾病药物研发效率。
罕见病药品支持又一重要方案，获国务院批复！

行业资讯

2023/11/24

据中国政府网消息，国务院批复同意《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》。
重磅！《科技伦理审查办法》发布！

行业资讯

2023/10/11

近日，由科技部、教育部、工业和信息化部等十部门联合印发的《科技伦理审查办法（试行）》（以下简称《审查办法》）正式公布，意在规范科学研究、技术开发等科技活动的科技伦理审查工作，强化科技伦理风险防控，促进负责任创新。
CDE最新药物临床相关指导原则：多发性硬化治疗药物！

行业资讯

2023/10/07

节前，CDE发布《多发性硬化治疗药物临床试验技术指导原则》，多发性硬化已被纳入《第一批罕见病目录》。
北京发布2023念罕见病诊疗医疗机构信息涵盖121种罕见病

行业资讯

2023/09/29

为更好满足罕见病患者就医需求，方便患者就医，提升罕见病服务能力，北京市卫生健康委根据国家卫生健康委公布的罕见病目录，定期对本市具备相应罕见病诊疗能力的医疗机构和科室信息进行梳理发布。
境外有药，境内无药？这15种罕见病药物已经在海南博鳌先行先试！（覆盖《第二批罕见病目录》）

行业资讯

2023/09/26

伴随《第二批罕见病目录》的发布，罕见病信息网统计了《目录》涉及的86个罕见病，发现至少有29个罕见病、41种药品在我国上市。（相关阅读：《第二批罕见病目录》中已有36+药物在华获批（数据持续更新中））
CDE再发罕见病征求意见！公开征求《罕见疾病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（征求意见稿）》

行业资讯

2023/09/23

9月20日，CDE发布关于公开征求《罕见疾病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（征求意见稿）》意见的通知，征求意见时限为自发布之日起1个月。
上海发布基因治疗重磅政策利好罕见病，最高3000万元资金支持！（附政策解读）

专家视角

2023/09/20

9月19日，上海市科委、市经信委、市卫健委联合印发《上海市促进基因治疗科技创新与产业发展行动方案(2023—2025年)》。

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