今年两会期间，全国政协委员巩汉林带来一份关于《关于完善进口罕见病类药品审批机制，解决病患需求》的提案。他建议建立罕见病诊疗科室，做好罕见病药品审评审批，解决罕见病患者的用药难题。

巩汉林表示，罕见病的发病率和患病率虽然极低，但由于我国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，发病人数约超过2000万。因此，罕见病既是医学问题，也是社会问题。

目前，国外针对一些罕见病的药品均有上市且种类多样。但遗憾的是，有些药品在我国没有获批准入。因此，巩汉林建议，以我国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”——“博鳌乐城国际医疗旅游先行区”现有的相关罕见病的医疗院所为基础，用好、用活国家赋予乐城先行区“先行先试”政策，建立罕见病诊疗科室，做好罕见病药品审评审批，以保证患者的用药，解决罕见病患者用药难题，维护好罕见病患者基本医疗权益，使他们不在铤而走险中拯救生命。

“不要让电影《我不是药神》中的情景重演，确保生命至上。”巩汉林说。

文章来源：健康时报、乐城先行区管理局