2022年8月，江苏省妇女儿童福利基金会发起“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，通过汇聚社会各界爱心力量，从资金援助、康复技能培训、心理疏导和研究支持等多方面为儿童罕见病患者及家庭提供帮助。昨日，省妇儿基金会发布“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目申请流程。

项目对经罕见病诊疗协作网医院确诊的江苏省新患罕见病（国家公布目录）的儿童，提供三项救助或服务：

（1）为困难家庭患儿提供诊疗费及生活补助1万元；

（2）对患儿家庭成员的康复技能培训提供支持；

（3）为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。

同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。根据罕见病患儿的治疗数量、质量及科研能力等情况，给予合作医院10--30 万不等的资金支持。

项目首期拟投入善款100万元。符合条件的患者可通过“江苏省妇儿基金会”进行申请。据悉，省妇儿基金会审核通过后，会在 3-7个工作日内将救助金拨至救助对象指定账户。

江苏省一直在积极探索建立罕见病等重特大疾病保障机制。2019 年，江苏成立罕见病诊疗协作网，省内19 家大医院参与；2021年，将戈谢病、庞贝病、法布雷病、SMA和黏多糖贮积症 IVA 型 5 种罕见病纳入第一批罕见病用药保障对象。

在探索中前行，疾病罕见，爱不罕见。健康中国，一个也不能少。