全国政协委员，农工党中央原副主席、上海市委原主委，上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威持续多年为罕见病群体发声。

今年，蔡威携两份提案参加全国两会，分别关注利用政策性商业保险保障罕见病患者用药需求，以及提高罕见病特医食品（特殊医学用途配方食品）可及性两个话题。

蔡威在接受新京报记者采访时透露：

今年的两个提案。一个是有关罕见病用药保障的，目前很多罕见病药物比较贵，也没有被纳入医保，我呼吁能有一个救助渠道，或者是利用政策性商业保险，也就是由政府主导的普惠型商业补充医疗保险，来提供保障。

另一个提案是关于提高罕见病特医食品可及性的，在我国《第一批罕见病目录》中，有32个罕见病需要使用特医食品进行相关治疗，18种罕见病治疗过程中需及时、终生、足量使用特医食品。但目前我国对特医食品实施严格监管，国产的很少，进口的品类也不多，价格也高，我呼吁有关部门能对国外特医食品的引进提供便利，同时也鼓励国内企业加快研发，这样价格就会降低，患者也能更快得到治疗。

蔡威表示，早在2015年，深圳市就推出了重特大疾病补充医疗保险，将部分罕见病药品纳入了保障范围。目前，国内各地共推出了上百款政策性商保，但它们差异很大，其中也存在一些问题。举个例子，有的政策性商保允许人们患病后再投保，这就有悖保险的初衷——保未来、保未知。健康人群都不投保了，保险池的资金规模变得很小，投保的全是患者，意味着使用这些资金的人很多，那就不可持续了。

蔡威指出，要坚持保费低、保额高、盈利微的原则，政府要发挥主导作用，在顶层政策设计层面去引导，规范各地政策型商保的产品设计，也可以每年根据实际情况进行微调，保证合理的盈利空间，这样才能走得远。或许不能完全解决，但能解决一个病种就解决一个，根据资金量逐步扩大保障范围。如果每年能够新纳入1到2个病种，就很了不起。

蔡威强调，要做好罕见病用药保障，是全社会的事情。首先，要在我国现有的医保政策下，开辟一条医疗救助的途径，慈善是其中很重要的一部分，如果相关慈善机构资金充足，可以按照病种来提供救助；其次就是政策性商保，它也有点医疗救助的性质；最后，如果基本医疗保险也能纳入更多罕见病用药，覆盖面再广一些，就可以极大降低患者的负担。

在罕见病用药和特医食品方面，蔡威和市场监督管理部门、卫健委等都在努力，有序往前推进。今年，希望能和国内相关企业合作，研发一些罕见病特医食品。

蔡威希望他的发声是一个起点，一个号角，促进社会对罕见病群体的关注和重视，也希望为提高罕见病药品、特医食品的可及性做点贡献，无论是进口的还是国产的，患者不单单能看得见，还能买得起，这就是我的目标。