湖南新化——多种罕见病
4月24日,湖南省新化县人民政府发布关于印发《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》的通知。 血友病、原发免疫性血小板减少症(ITP)、多发性硬化症、重症肌无力、肝豆状核变性、多发性骨髓瘤、系统性硬化症、视神经脊髓炎谱系疾病等多个罕见病被纳入新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理。
安徽——脊髓性肌萎缩症
4月23日,安徽省医疗保障局发布《安徽省医疗保障局关于优化基本医疗保险门诊慢特病病种及认定标准的通知(征求意见稿)》,拟将脊髓性肌萎缩症纳入安徽省慢特病保障范围。全省执行统一的药品目录、认定标准及基本医保报销限额。
新增病种及年度报销限额
新增病种门诊用药目录
江西宜春:肝豆状核变性
3月31日,江西省宜春市医疗保障局发布《关于增加部分病种纳入基本医疗保险门诊特殊慢性病管理的通知》,新增肝豆状核变性(简称“肝豆病”)等三个病种纳入宜春市基本医疗保险门诊特殊慢性病Ⅱ类病种范围。其中,肝豆病的职工年度最高支付限额为24000元,居民年度最高支付限额为20000元。通知自2023年4月1日起执行。
肝豆状核变性是因铜转运ATP酶β基因突变而导致的铜代谢障碍性疾病。该病临床表现复杂,主要为肝脏和神经系统病变。患者临床表现多样,因受累器官和程度不同而异,主要表现为肝脏和/或神经系统受累。 2018年,国家卫健委等部门联合公布的《第一批罕见病目录》中,肝豆状核变性被收录其中。