11月28日日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布完整版的2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。 目录此次共纳入97个药品，其中包含七个罕见病用药。其中包含骨髓纤维化治疗药物捷恪卫（磷酸芦可替尼）、 结节性硬化症治疗药物飞尼妥（依维莫司片）、 多发性硬化治疗药物奥巴捷 (特立氟胺片)、肺动脉高压治疗药物全可利（波生坦片）等。

11月18日，佛山市医疗保障局发布佛山市医疗保障局关于征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的公告，第一批《罕见病目录》中的121种罕见病被纳入医疗救助范围，年度最高救助限额为30万元，并鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇集社会力量，共同关爱和帮扶罕见病困难患者。

为降低我市罕见病患者的医疗负担，妥善解决其医疗费用问题，现就我市参加城镇职工基本医疗保险和居民医疗保险的罕见病患者的医疗费用提出如下处理办法。

欢迎社会各界对征求意见提出宝贵意见和建议，并及时反馈给我们。征求意见请于2019年11月13日17：00前反馈。

公示日期为：2019年11月8日~2019年11月13日。

请于2019年11月14日（周四）前通过电子邮件、传真、信函等形式反馈至省医疗保障局医药服务管理处。

临床试验有不同分期和类型，哪些试验需要登记？

全名单

“纵向全贯通，横向全覆盖”

在我国，30%以上的罕见病需要5位至10位医生诊治才能确诊，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。

按照《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》（附件1），加大工作力度，确保相关工作顺利开展。

10月9日，国家卫生健康委正式发布《第一批鼓励仿制药品目录》。该目录中所涵盖的白塞病、结节性硬化症、重症肌无力等疾病治疗药物。

国家卫生健康委员会2019年10月9日例行新闻发布会散发材料