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政策
能治但无药? 委员建议为罕见病药物开辟“绿色通道”
2014/07/22
早在今年初,另一种罕见病——婴儿痉挛症,因治疗药物促肾上腺皮质激素(ACTH)短缺而被媒体广泛关注。同样关注此事的还有医卫界全国政协委员严卫星和对外友好界全国政协委员韩方明。
苯丙酮尿症终涵盖到农合医疗大病保险
2014/07/22
国家卫生计生委日前印发《关于做好新型农村合作医疗几项重点工作的通知》,要求全面推开利用新农合基金购买大病保险工作。在巩固儿童白血病、终末期肾病、重性精神疾病、艾滋病机会性感染、肺癌等20个病种的大病保障工作基础上,将儿童苯丙酮尿症和尿道下裂纳入大病保障范围。
支持罕见病治疗,不止要“入医保”
2014/07/11
对于罕见病治疗的支持,远不止“入医保”这么简单,国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售,以及买单机制上拿出组合措施。
廖新波:罕见病用药 政府应予以政策支持
2014/07/01
对于部分罕见病患者来说,国内治疗用药的极度缺乏,使得他们不得不通过其他途径从国外寻求治疗药物。对此,廖新波也坦言,在严谨的中国药品管理制度下,这些罕见病药物成批进入大陆必须要国家级的药监部门批文。
中国孤儿药政策为何千呼万唤不出来?
2014/06/18
国外孤儿药的研发进行的如火如荼,目前已有30多个国家出台了相应的孤儿药政策,1983年美国出台的孤儿药政策大大的刺激了这一领域的发展,FDA批准的孤儿药由政策出台之前不足10种,增加至目前的近400种。
民革无锡市委会提交提案,建议将罕见病纳入大病医保范围
2014/04/14
无锡女子吴梦患绝症,美国男友不离不弃,现代快报1月14日曾作相关报道。据了解,吴梦目前病情还算稳定,但由于所患肺动脉高压这种病的相关治疗药物,未纳入锡城基本医疗保险药品目录范围,每个月1万多元的医药费让她很吃力。
北京大学第一医院丁洁:让罕见病患者尽快获得救命药
2014/04/10
有这样一个小群体,他们大多是因为基因的问题,患有一般人听都没听过的疾病,这些疾病的发病率在几十万分之一,有一个统一的名字叫罕见病。全国政协委员、北京大学第一医院教授丁洁在大会上提交提案,呼吁全社会共同关爱罕见病患者,尽快落实罕见病药物相关政策,让罕见病患者有获得救命药的机会。
欧盟将通过立法使临床试验更加透明
2014/04/08
近日,欧洲议会批准新的措施,强制研究者提供他们的临床试验结果,并对不符合要求的试验予以罚款。议员们以压倒多数的投票通过新的《欧盟临床试验法规》,新的法规要求制药企业及学术研究者发布他们所有的欧洲临床试验结果,包括阴性研究结果。
卫计委开放基因测序临床应用试点
2014/03/19
继二月份国家两部委联合叫停基因测序临床应用后,卫计委(国家卫生和计划生育委员会)于3月16日,下发关于试点基因测序临床应用通知函。但是对申报条件进行了一定的限制。
呼吁为罕见病立法,保护罕见病儿童合法权益
2014/03/05
虽然我国还处在社会主义发展的初级阶段,与发达国家相比,还没有建立起完善的法律体系和社会保障制度。但是,随着我国经济、社会的不断发展与进步,我们有能力在罕见病患者,尤其是罕见病儿童的治疗、药物供给和社会关怀方面,提供更多,更好的服务与支持,以体现“以人为本,执政为民”的理念。
政协委员:现行制度新药上市审批速度严重滞后
2014/03/05
全国政协委员、中国工程院院士吴以岭说,我国新药评审中审批速度严重滞后,新药审批资料严重积压,制约了我国生物医药的产业发展。
呼吁罕见病儿童平等入学
2014/03/04
2月28日是国际罕见病日,当天,21位罕见病患者联合撰写的“关注罕见病儿童平等受教育权”的倡议信,从北京刘家窑桥附近的邮局寄出,将送至北京16个区县的近千所小学校长手中。他们希望通过这种方式引起各界重视,帮助罕见病儿童平等入学,接受教育。
43岁因病返贫,罕见病何时纳入医保
2014/03/04
每年2月最后一天,是国际罕见病日。瓷娃娃、粘宝宝、停不下来的舞者……人们给罕见病起了一个个美丽的名字,但这背后的病痛和艰辛,往往残酷到让人难以直视。
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