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关于呼吁社保部门将戈谢病药物 纳入医保的建议信
2014/02/26
尊敬的人力资源和社会保障部领导:您好。我们罕见病发展中心(筹)和北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心是两家关注国内罕见病群体的公益慈善组织,我们长期以来为罕见病群体提供信息咨询、病友关怀和救助等服务。非常高兴能在国际罕见病日前夕给您写信。
中国儿童药面临两大困境 法规缺失药企不愿生产
2014/02/20
儿童健康关系到人口素质和社会和谐,但儿童用药安全问题却始终未能得到妥善解决,受到法规缺失、企业研发和生产儿童用药的积极性不高等因素的制约。
美国食品药品管理局将病人引入评估流程
2014/02/18
“什么是病人真正想要的?”在食品药品管理局,我们每时每刻都要问自己这个问题。今年早些时候,医疗器械和放射健康事物部开始探索的新方法,以求在我们医疗器械管理和施政中,明确并纳入病人的意见。
宁夏四部门联合发文将罕见的戈谢病纳入医保
2014/02/18
戈谢病是一种罕见病,目前宁夏确诊只有一名两岁多的患者,患者每年的医疗费用超过80万元。近日,记者从自治区人社厅获悉,为解决患者巨额医疗负担,防止因病返贫,我区四部门下发通知,将戈谢病患者每年的住院费用纳入基本医疗保险和城乡居民大病保险住院费用支付范围。
关于罕见病特异性药物纳入少儿住院互助基金支付范围的通知
国内政策
2014/02/17
根据《关于下发2011学年少儿住院互助基金收费及医疗费用支出若干规定的通知》(沪儿基金办[2011]26号),2011学年开始少儿住院互助基金将设立大病及罕见病专项基金。为了规范本市罕见病纳入少儿住院互助基金受理范围的具体病种、定点医院、诊断以及予以支付的药物、程序、标准等。经专家讨论、论证,并结合本市实际,现将有关规定通知如下
关于加快救助罕见病患者,促进和谐社会建设的建议案
2014/02/17
自2006开始,经全国人大代表连续两年在全国人大会议期间提出关于罕见病的建议案后,引起了政府相关部门的重视,罕见病救助事业取得进展。
关于建立国家罕见疾病医疗保障制度的提案
2014/02/17
随着医疗保障体制的建设和完善,患有常见病、慢性病的患者逐渐得到了保障。但对于一些特殊疾病,特别是一些遗传性的“罕见性疾病”的治疗保障机制,在我们国家还没有相关的政策、法规。
关于为罕见病患者建立完整的社会保护体系的建议
2014/02/14
由于大部分罕见病属于遗传性疾病,防治工作较为困难,同时,由于患病概率低、患病总体人数相对较少,罕见病群体及其面临的各种困难尚未引起各级政府和社会公众的普遍关注,导致这一群体在疾病诊疗与费用分担、药品获得、社会福利待遇、家庭与社会支持等方面面临着诸多实际困难,针对罕见病群体各项权益保护的政策基本上处于缺位状态,致使这一群体处于极端弱势地位。
关于制定《罕见疾病防治法》的议案
2014/02/14
欧盟规定,罕见病是指患病率低于0.5‰的疾病。我国目前对罕见病没有官方的权威定义。按照专家观点,我国现有人口按WHO罕见病发生率计算,仅仅罕见病患者就超过千万人之多。
美国食品药品局突破性药物认证实施后效果显著
2014/01/10
大约在一年前,FDA出台了一项BTD(breakthroughtherapydesignations)政策,给予那些具有特殊疗效、突破性进步的药物授以突破性药物地位,以促进其研发进程。而经过一年的时间,大约有37种药物获此殊荣。
贵州将24种大病纳入保障范围---5种疾病免费救治
2014/01/01
贵州省新农合重大疾病保障覆盖哪些疾病?保障范围内疾病的医疗费用个人如何负担?参合患者如何申请新农合重大疾病保障?近日,省卫生厅农村卫生管理处针对老百姓最关心的几个问题作出解释,贵州省新农合现将24种重大疾病纳入保障范畴,其中5种疾病免费救治。
FDA奖励15个罕见病药械开发项目
2013/12/26
在美国政府遭遇财政困境的当口作出这一安排实属不易。资助金额可谓杯水车薪,但这是对项目的道义支持。10月21日,FDA宣布对15个罕见病开发项目颁发奖励基金,总额超过1400万美元。
将罕见病人群整合纳入特殊社会服务的十项指导原则
国内政策
2013/11/01
将罕见病人群整合纳入特殊社会服务的十项指导原则的一份完整手册现已推出(手册英文PDF),该手册为欧盟罕见病专家委员会(European union Committee of Experts on Rare Diseases, EUCERD) 罕见病联合行动成果之一。
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