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具备罕见病目录中所列疾病诊治能力 推荐医院/科室名单(2023年)
发布时间:2023-10-09
报告下载
《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》
发布时间:2023-07-27
报告下载
发布时间:2023-03-22
广东省罕见病专业质量控制中心 工作机构、职责及成员名单
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发布时间:2023-02-18
“无罕之路” 爱心助孕项目资助申请表
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发布时间:2022-12-28
国家罕见病医学中心设置标准
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发布时间:2022-10-24
共同富裕下的中国罕见病药物支付
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发布时间:2022-07-08
《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则(征求意见稿)》起草说明
下载
发布时间:2022-07-08
《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则(征求意见稿)》
下载
发布时间:2022-07-01
关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见(征求意见稿)
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发布时间:2022-06-30
氯巴占临时进口工作方案
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发布时间:2022-06-30
临床急需药品临时进口工作方案
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发布时间:2022-06-17
附件:罕见疾病药物临床研究统计学指导原则(试行)
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发布时间:2022-05-20
海南省居民罕见病用药需求信息征集表
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发布时间:2022-05-10
中华人民共和国药品管理法实施条例 (修订草案征求意见稿)
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发布时间:2022-03-29
罕见病患者对临床试验的认知、态度与实践现状调查报告(2021)
下载
发布时间:2022-03-10
“无罕之路” 爱心助孕项目 资助申请表
下载
发布时间:2022-02-28
国家首批罕见病目录评估报告(2018-2021)
下载
发布时间:2022-02-27
阿拉杰里综合征患者知识指南
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