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发布时间：2018-12-05
加强中国罕见病患者用药保障行业研究和政策建议报告
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发布时间：2018-11-29
第一批罕见病目录：基因型-表型关联手册
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发布时间：2018-10-24
亨廷顿舞蹈症护理手册
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发布时间：2018-06-21
认识肌萎缩侧索硬化症（ALS）
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发布时间：2018-06-05
认识苯丙酮尿症（PKU）
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发布时间：2018-06-05
天使综合征-手册
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发布时间：2018-05-30
认识多发性硬化症（multiple sclerosis, MS）
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发布时间：2018-05-11
遗传性血管性水肿的诊断及其鉴别
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发布时间：2017-09-21
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）应聘申请表
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发布时间：2017-06-07
线粒体病宣传手册
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发布时间：2017-06-07
罕见病家庭旅行梦想计划申请表
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发布时间：2017-06-07
蜗牛计划申请表及预算表
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发布时间：2017-06-07
中国罕见病名录（修订版）(1)
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发布时间：2017-06-07
威廉姆斯综合征患者照顾手册
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发布时间：2017-06-07
罕用药：听见你的声音
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发布时间：2017-06-07
公益时报，北京摄影展报导
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