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轮椅之上，真正“乘风破浪”的人
一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”
建立“1+4”多方支付机制 完善罕见病医疗保障体系
两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾
及时诊断，烟台山医院有效治疗发病率不到1/100000的罕见病
湖北日报：医生明鉴罕见脑炎，及时拯救15岁少年生命
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
罕见病天价药为何难进医保？
巴彦淖尔市将30种特殊用药纳入门诊统筹报销范围
武田Entyvio(安吉优)皮下制剂美国项目更新，静脉制剂在中国上市!
专家：脑积水开颅手术治疗效果不佳需防“多发性硬化”
诺和诺德Sogroya获美国FDA批准：首个每周皮下注射一次的生长激素！
全身枫糖味，宝宝得了罕见病，肝移植手术重获新生
国妇婴开放日：来这里不仅是生孩子，新基建助力出生缺陷和罕见病防治
罕见病医疗保障与立法多学科专家研讨会圆满举办
一家俩孩子同患罕见病，苦等10年盼来救命药，母亲却发现更悲剧了
FDA授予DNA药物治疗复发性呼吸道乳头瘤病孤儿药资格认定
打造以医保为依托的罕见病患者社会支持网络
视网膜色素变性2b期临床试验结果公布
Mirum Pharmaceuticals向FDA提交maralixibat的滚动新药申请
百时美Zeposia治疗复发型多发性硬化症(RMS)具有长期疗效和安全性
bluebird在研基因疗法更新两项临床数据，计划今年递交上市申请
治疗脑型肾上腺脑白质营养不良，bluebird在研基因疗法更新两项临床数据，计划今年递交上市申请
Tegavivint治疗硬纤维瘤2a期患者招募启动
妈妈背着罕见病儿子一路读到清华博士
遗传性血管性水肿最新临床前研究数据
罕见病治疗可及亦是民生内容
诺华首创补体因子B抑制剂LNP023治疗阵发性夜间血红蛋白尿(PNH)展现强劲疗效！
转氨酶升高 查出“小铜人”
河南一罕见病男童多次遭父亲放弃，28岁单亲妈妈已无力坚持
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