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丛斌:深度融合信息技术与生命科学实现重大突破
诺华皮下注射CD20抗体获FDA批准治疗多发性硬化
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
罕见病医疗援助多方共付计划启动
不枉此生!“00后”渐冻症男孩去世前,求父母做了这件事……
12岁女孩乳房大得夸张,一查竟是罕见病,手术做了7小时
让罕见病患者家庭步入幸福“快车道”
多发性硬化症药物芬戈莫德可阻断HIV在人体免疫细胞中的感染和传播
法布雷病成国内为数不多可防可治罕见病,儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
FDA授予MK-6482 Von Hippel-Lindau病相关性肾细胞癌突破性疗法资格认定
Tepezza治疗甲状腺眼病的长期疗效、持久性、和复治潜力
公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天!
7岁患病女童艰难求医不忘上学梦
维昇药业TransCon CNP获得欧盟孤儿药资格认定,用以治疗软骨发育不全(ACH)
治疗“泡泡男孩病”,慢病毒基因疗法获FDA罕见儿科疾病认定
FDA授予DYN101治疗中央核肌病和肌管性疾病儿科罕见病资格认定
首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开!
ALS试验招募到首批患者
美国Dyne公司最新融资1.15亿美元,开发治疗肌肉疾病的抗体-寡核苷酸疗法
近两年来癫痫频繁发作 小伙患罕见病 病名就有24个字
剑指神经元蜡样质脂褐质沉积症,Neurogene又一基因疗法获FDA孤儿药资格
NICE正在寻求患者关于Puldysa反馈,以便可能获得NHS资助
EHP-101治疗弥漫性系统性硬皮病2a期临床试验第一批入组患者已开始用药
库欣病研究新进展
上海民声 | 罕见病名录诞生了
治疗转移性神经母细胞瘤!创新单抗疗法完成上市申请滚动提交
“荷花聚能”罕见病公益宣传活动在济南启动
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