资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
中国罕见病联盟——5.15黏多醣贮积症专题
多发性硬化又一重磅创新药万立能®（西尼莫德）中国获批 | 重磅
“布”同凡响——法布雷病线上大讲堂
心声征集丨化肿为零，畅想未来，为我们的HAE之歌添彩
乙酰胆碱受体抗体阳性的眼肌型重症肌无力向全身型转化的影响因素
腋下“补”心胸口不留疤痕 上海市儿童医院心外微创手术达3000例
Ovid公司创新疗法治疗脆性X综合征男性患者2期临床成功
首款神经纤维瘤病新药背后，这些“非传统”研发模式值得所有人借鉴
罕见病父母如何孕育健康宝宝？郑大一附院生殖专家在线解答
59元保一年，成都人的补充医保来了！
首个法布雷病的儿童MDT在复旦儿科医院成立
湘南片区罕见病诊治中心落户郴州
疫中，武汉罕见病患儿南京重生记
女子33岁绝经、脱发，竟是这个“罕见病”引起
FDA授予胰高血糖素类似物治疗先天性高胰岛素血症孤儿药资格认定
FDA授予MT-401治疗急性髓系白血病孤儿药资格认定
早衰症及早衰样核纤层蛋白病研究新进展
从诊治到康复一直被耽误，这个因“伟哥”被知晓的病太难了
专家：推进罕见病防控策略前移 从源头预防出生缺陷
FDA批准首个靶向治疗胆管癌疗法
这个吃“伟哥”保命的小女孩，钟南山院士一直在关注
相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启！
肺动脉高压(PAH)新药！Acceleron/BMS TGF-β配体陷阱sotatercept获欧盟
SLS-005（海藻糖）获孤儿药资格，用于治疗黏多糖贮积症Ⅲ型（Sanfilippo综合征）
西安杨森携手中国初级卫生保健基金会支持肺动脉高压患者
有志青年小娴，我还没有发病，梦想是赚钱支持疾病科研
Banner Life Sciences宣布多发性硬化药物BAFIERTAM获FDA最终批准
百时美Reblozyl欧盟即将批准，治疗β地中海贫血/骨髓增生异常综合症相关贫血
Disease Models & Mechanisms:研究揭示罕见病的遗传机制
一图读懂丨儿童肿瘤VS成人肿瘤
<
...
126
127
128
129
130
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募 ｜ 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘！诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部
