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2024国际罕见病日中国区宣传周上海主会场邀您参会！
国际罕见病日中国区宣传周——上海主会场邀你参
《摔跤吧！爸爸》小芭比塔演员因罕见病去世，年仅19岁！
“我叫涂帅……” 罕见病海军工程师的两个心愿让人泪目
2024全球罕见病科研论坛向科研机构发出合作邀请
2024全球罕见病科研论坛将于5月在上海举办 | 开放注册
“协同共进，关爱一生”先天性肾上腺皮质增生症医患交流会邀您参加
你心目中的2023年罕见病领域大事件是哪些？邀你投票
“肠”久相伴，医患同行｜2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊儿童专场邀您参与
已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录
法布雷病国产基因新药获批临床
协和张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队落地港大深圳医院；多个眼科罕见病迎新进展；渐冻症临床研究患者招募中
地方两会，代表委员为罕见病患者发声
Dr.X | 血管性血友病患者在期待中忍受煎熬
云南省政协委员、安宁市职业高级中学教师白惠莲：呼吁将这一罕见病纳入医保！
国内首个MAS多学科会诊团队在浙大儿院成立
刘丽：诊疗协作助推罕见病的早期诊断与治疗
华山医院完成针对成人晚发型庞贝病基因疗法首例受试者给药
Ultragenyx宣布完成Cyprus2+研究中的1期队列给药，评估肝豆状核变性基因疗法疗效
创新捷报丨至善唯新在法布雷病基因治疗领域再获突破
生命的微光——罕见病患者的故事
士泽生物临床级iPSC衍生细胞治疗渐冻症临床研究正式启动
ANX005：革新格林-巴利综合征治疗的前沿单克隆抗体疗法
亘喜生物FasTCAR-T新适应症在美国获批临床，针对多发性骨髓瘤！
湖南省政协委员：我的三个提案都是围绕罕见病孩子和罕见病群体！
十家医疗机构宣布通过多中心合作推动儿童罕见病发展 罕见病信息网 2024-01-29 19:23 发
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健：降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致
全球治疗方法盘点之面肩肱型肌营养不良症
22亿美元！赛诺菲收购罕见病新药
浙江省人大代表叶人：建议设立罕见病诊断医院，实现罕见病儿童在当地就医和享受医保待遇
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