资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
大四女生患上罕见病 10多万元医疗费让母亲愁白了头
“超人妈妈”有一颗伟大的心
“舍命生子”的网红妈妈去世,一句“作死”太轻佻
听力受损致他行为怪异,罪魁祸首是一种罕见疾病,经常耳鸣的此类人群要警惕
基因变异致一英国女子对疼痛无感
3岁女孩因罕见病离世,全球仅20个案例,父母创立慈善机构纪念
病友故事丨松花江的暗涌
80后小伙患罕见病,在家当起支付宝客服“零差评”,时薪20元
父亲残疾、母亲重病,14岁少年休学撑起一个家
陕西10岁男童突患罕见病,不能吃饭不能说话……
真爱亲情打破生命桎梏 “解冻”:从6个月到12年(图)
“小萱宝”到北京注射特效药了!第一次注射很关键
狠心的护士阿姨让孩子摆脱了呼吸机
河南两岁女童患罕见病,若治好需500万,爸爸叹有药治不起
男孩患罕见病15年,6旬老父亲欲捐肺救子:只愿你能活下去
宁波一女子肠道内长了数千息肉 被诊断为家族性罕见病
与血友病儿童相伴 她用歌声去守候
妈妈冒险生三宝,要用脐带血救女儿,救命钱被骗光后痛哭:白生了
每次出血都是“血崩”25岁的他8年没出过门 救命药一支2.3万元
妻子得了怪病 丈夫不离不弃:还有未完成的心愿
海沧3岁女孩患上世界罕见病——后续
8岁男童身上莫名长"蛇皮" 竟查出这种罕见病
男子患罕见病,救命药一针2.3万,一年就要花光330万
4岁弟弟患罕见病愁坏全家,姐姐替父分忧不谈对象:没时间
走进罕见病病人生活 关爱从了解开始
病友故事 | 一个快乐的90后女孩儿
14岁男孩患罕见病有药却用不起 医生呼吁将更多罕见病用药纳入医保
罕见病救命药:从医保目录到医院药房的距离
脐血干细胞移植治疗罕见病有望纳入上海医保体系 | 附视频
“特食”费用纳入医疗救助,16岁PKU患者母亲喜极而泣
<
...
18
19
20
21
22
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型(NF1)III期临床试验患者招募 | 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘!诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部