资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
4岁男童患罕见戈谢病 肚大如篮球
6岁男童患肾上腺脑白质营养不良症 百万手术费难住父母
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
专访黄如方:为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
John Crowley:让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
罕见病救助制度亟待建立
走进巴拿马白化症高发小岛
摄影师记录“小人国”里的百态人生
9岁SMA宝宝坚持上学 奶奶陪读帮如厕
病友故事| SMA病友参加2015大连国际徒步大会图片纪实
多发性硬化症病人生存现状
病友故事| 老骏马:创立公益组织与病友共努力
猫叫征孩子的故事:小朋友思思的幸福生活
身患重病不向命运低头 “玻璃女孩”公益之路
25岁小伙自治血友病10年
美国《人物》周刊医学谜团:这三个孩子到底怎么了?
“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展到西安了
关注罕见病:27岁女孩三月暴涨60斤
罕见猫叫征孩子的故事:为什么非得成为精英?
传媒生力军优秀参赛作品:80后罕见病患者以公益寻改变
罕见猫叫征孩子的故事:全副身心去爱他的不完美
人物 | “渐冻人”根根:你只要往前、再往前一点
罕见病患儿终圆梦 获世界数学团体锦标赛金牌
人物|11岁罕见病患儿万里中国圆梦,参加世界数学团体锦标
热烈庆祝协和神外成立垂体瘤GH患者微信群
我与GH常相伴
病友故事-活着,在无奈和坚持的边缘
<
...
24
25
26
27
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型(NF1)III期临床试验患者招募 | 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘!诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部