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瓷娃娃参加第二届中国慈展会
患先天性白化病自强少年“戴着”望远镜上课
“钢铁侠计划”阶段性报告（2013年6月-9月底）
袖珍人也渴望成为“高大党”
LAM（肺淋巴管肌瘤病）研究又有惊人进展
2013白化病患者生活援助第三批名单公示
2013白化病儿童偏光镜配发第二批名单公示
欢迎大家前来参与第二届中国慈展会
(图文)月亮孩子之家召开年度第二次重要工作会议
Nature Neuroscience：科学家发现影响ALS新基因突变
批准孤儿药：管理愈全，效果愈佳
2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京成功举办
第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 成骨不全症医学专业研讨会
第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 真人图书馆
欧美不惜重金应对罕见疾病
山西运城将儿童苯丙酮尿症纳入农村居民大病
2013壹基金海洋天堂计划罕见病网络能力建设成功举办
英将推广基因测序开展个性化医疗
EvaluatePharma： 2018年孤儿药领域发展趋势前瞻
FDA批准Baxter B型血友病新药Rixubis
广东省医学会罕见病学分会正式成立
和瓷娃娃一起征集“万人拥抱”－拥抱天使召集令
医疗救助项目阶段性报告（2013年1月-5月底）
第二届全国罕见病儿童征文大赛通知
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季筹得善款30945元
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季筹得善款21520元
2013拥抱阳光自立生活济南站活动总结
国家药监局发布意见鼓励罕见病药物加快审评
美发布儿童基因检测与筛查指南
FDA授予新型特利加压素制剂孤儿药认定
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