资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事
13岁的她,4岁起关节肿痛,竟是患上了罕见病,Blau综合征5个关键词在这里了
上海5岁男孩正式入组辉瑞DMD迷你蛋白3期临床!
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
河南11岁少年患罕见病10年,病历单据铺满整个院子
6月女童哭泣声尖细似猫叫,原来患上了猫叫综合征
16岁的他骨折了8次,是名副其实的玻璃骨,成骨不全的影像学表现这里说清楚了
一位经常“消失”的母亲
罕见病女孩自述心路历程:走出逃避,我选择与病友一起“翻山越岭”
致敬!身患渐冻症的他做了一个重要决定
“从1到100”,一个家庭守护孩子的决心
蔡磊:与生命赛跑的男人
少年维洛成长记——脊髓性肌萎缩症
罕见病女孩口述:全国有70万像我这样的人,到死都不知道自己病了
怀化一男童突发呕吐后走路像个小鸭子,竟是患上这一罕见病
27年,我只找到了4个病友 | 罕友故事
22岁男子突然四肢麻木“浑身疼” 竟是这种罕见病作祟
12岁男孩患罕见基因病,看医生们怎么拯救他……
从70万降至3万余元! “天价药”进医保,让更多罕见病患者迎曙光
一个“纠结”妈妈的确诊之旅
失去五位至亲后,我创立了罕见病基金会
23岁的我,唯一的希望就是换肺,可我不敢提
我叫笑笑 我也是黏宝宝
孩子突然冒出来的一颗乳牙,让我重新振作
这是一个8岁孩子的心愿,陪妈妈一起变老
西安市儿童医院挽救黑斑息肉综合征男孩
18个患者家庭药物研发的自救之路
英国女孩患罕见病头发蓬松 被称为小爱因斯坦
疫情下每一个人都是英雄
从满身“牛皮”到破茧重生
<
1
2
3
4
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型(NF1)III期临床试验患者招募 | 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘!诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部