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新数据显示芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症（AADCd）患儿照料者承受巨大负担
互联网赋能儿童疑难罕见病诊疗 缓解儿科医疗资源供需矛盾
中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布 心理咨询有利病患康复
多方共探内容共建矩阵 启动罕见病“破圈”计划
罕见病：11岁男孩频繁肠套叠源自遗传
吉林8岁男童罹患罕见病来汉手术 术后他收到儿童节“大礼”
儿童节将近，听听他们的心愿：这些愿望有点酸有点甜还很暖
首个法布雷病慢病毒基因疗法最新监管状况
四川省首家！“中国血友病诊疗中心”落地成妇儿医院
《药品检查管理办法（试行）》发布
中大发现新药 罕见“亨廷顿舞蹈症”迎曙光
孕妇胎儿有了“专科门诊”
强效首创MC4R激动剂Imcivree获欧盟CHMP推荐批准
全市首例！聊城市人民医院成功救治罕见肺泡蛋白沉积症患者
这位罕见病患者当上妈妈了 15岁起这家医院照护她十几年
“医保南通保”上线，人均296元最高保障401万
河北省儿童医院血友病治疗中心通过评审
一个也不能少|湖南将相对集中诊疗和双向转诊罕见病患者
滨州市医疗保障局：确保全市医保待遇水平进入全省第1方阵
倾尽全力 助力青海罕见病诊治——记中组部团中央第21批来青博士服务团成员王轶开展罕见病诊治工作
治病救人的“金钥匙”—-协和“硬核”团队打造全国领先的核医学
得了这种罕见病，身体就像“易了主”
世界神经纤维瘤病关爱日：关注神经纤维瘤病1型 守护“泡泡宝贝”
复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动
国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关12个病种诊疗规范（2021年版）的通知
【标准·方案·指南】黏多糖贮积症ⅣA型诊治共识
第二批罕见病目录遴选工作即将开展，未来罕见病领域到底有多大市场空间？
我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
国家药监局关于发布《药物警戒质量管理规范》的公告(2021年 第65号)
SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请
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